5 موردی که ممکن است درباره ALS ندانید

استاد و فیزیکدان استیون هاوکینگ درگذشت ، مردم گزارش دادند. وی 76 ساله بود. دانشمند مشهور جهان بیشتر عمر خود را با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک - که به آن ALS یا بیماری لو گریگ نیز گفته می شود - زندگی کرد. وی در 21 سالگی به بیماری نورون حرکتی مبتلا شد.

در سالهای اخیر ، بیشترین اخبار مربوط به ALS به چالش سطل یخ متمرکز شده است - پدیده ویروسی رسانه های اجتماعی که در سال 2014 برای جمع آوری پول آغاز شد. و آگاهی در مورد این بیماری سود حاصل از Ice Bucket Challenge واقعاً تأمین اعتبار جدیدی بود که ممکن است به بیماران مبتلا به ALS کمک کند ، اما دانشمندان هنوز برای درک بیماری ، توسعه روش های درمانی و امیدوارم روزی برای یافتن درمانی راهی طولانی داشته باشند.

روزانه به طور متوسط ​​15 نفر مبتلا به ALS تشخیص داده می شوند و در حال حاضر حدود 30،000 آمریکایی تحت تأثیر این بیماری قرار دارند. اما علاوه بر سرکشی هاوکینگ از انتظارات پزشکان و سطل های منجمد کردن آب ، بسیاری از مردم اطلاعات کمی در مورد این وضعیت مهلک عصبی دارند. برای کسب اطلاعات بیشتر ، سلامتی با اوا فلدمن ، دکتر ، متخصص مغز و اعصاب و محقق ALS در سیستم بهداشت دانشگاه میشیگان صحبت کرد. دکتر فلدمن هاوكینگ را معالجه نكرد ، اما وی به بسیاری دیگر از بیماران و خانواده های آنها درباره واقعیت ALS مشاوره داده است. با گذشت زمان سخت و طبق این م theسسه ملی اختلالات مغز و اعصاب و سکته مغزی ، در حالی که این بیماری معمولاً بر هوش فرد تأثیر نمی گذارد ، برخی از افراد مبتلا به ALS ممکن است دچار افسردگی یا اختلال در تصمیم گیری و حافظه شوند.

"ما استفاده می کردیم فکر کنیم که بیماران مبتلا به ALS در فکر کردن مشکلی ندارند ، اما اکنون می دانیم که احتمالاً 20٪ بیماران از نظر شناختی دچار مشکل می شوند. " وی می افزاید ، این یکی از دلایلی است که برنامه های درمانی ALS باید سلامت جسمی و روانی را در نظر بگیرند. "بیماران ما به پزشكان ، پرستاران ، متخصصان تغذیه ، فیزیوتراپیست ها ، گفتاردرمانگران و مددكاران اجتماعی مراجعه می كنند - و ما می دانیم كه اگر بیماران در این شرایط چند رشته ای تحت درمان قرار بگیرند ، طول عمر بالاتری دارند."

حدود 5٪ 10٪ از کل موارد در خانواده ها رخ می دهد ، اما 90٪ از بیماران مبتلا به ALS بزرگسالان هیچ سابقه خانوادگی بیماری ندارند. تحقیقات بیشتری در مورد عوامل خطر احتمالی مورد نیاز است ، اما تحقیقات نشان داده است که جانبازان نظامی - به ویژه کسانی که در طول جنگ خلیج فارس مستقر شده اند - دو برابر بیشتر احتمال دارد که به بیماری ALS مبتلا شوند.

سایر عناصر زیست محیطی با همچنین افزایش خطر ابتلا به ALS. دکتر فلدمن و همکارانش سال گذشته مقاله ای را منتشر کردند ، به عنوان مثال ، ارتباط قرار گرفتن در معرض آفت کش ها با پیشرفت بیماری. مطالعه اخیر دیگری نشان داده است که قرار گرفتن در معرض کار در میدان های الکترومغناطیسی نیز ممکن است خطر افراد را افزایش دهد.

سالانه حدود 5600 مورد جدید ALS تشخیص داده می شود. در مردان حدود 20٪ بیشتر از زنان است و 93٪ بیمارانی که در پایگاه داده ALS CARE ثبت نام کرده اند ، کوزازین هستند. یک مطالعه اخیر همچنین حاکی از آن است که کارگران یقه سفید به دلیل ابتلا به ALS در معرض خطر بیشتری قرار می گیرند ، در مقایسه با افراد کمتر مرفه و دارای تحصیلات کمتر.

بالاترین غلظت موارد ALS در سنین 60 تا 69 سال تشخیص داده می شود ، اما افراد جوان نیز می توانند به این بیماری مبتلا شوند. در حقیقت ، پیت فراتس ، خالق چالش سطل یخ ، در سال 2012 در 27 سالگی به بیماری ALS مبتلا شد. هاوکینگ در 21 سالگی تشخیص داده شد و به او گفته شد که دو سال دیگر عمر دارد.

داستانهایی که به صندوق ورودی شما تحویل داده شده است ، برای خبرنامه HEALTH ثبت نام کنید

فردی که مبتلا به ALS است ، فقط یک روز با عدم توانایی حرکت دادن پاها یا بازوها از خواب بیدار نمی شود. علائم ممکن است در ابتدا آنقدر ظریف باشند که اغلب مورد توجه قرار نگیرند. علائم اولیه می تواند شامل گرفتگی عضلات ، سفتی و سفتی عضلات ، کشیدگی های جزئی یا مشکل جویدن یا بلعیدن باشد.

دکتر فلدمن می گوید: "از اولین علامت تا زمان تشخیص تقریباً یک سال است." "غالباً ، بیمار منتظر می ماند تا علائم برای مراجعه به پزشک نگران کننده تر شوند." حتی در این صورت ، پزشکان ممکن است قبل از روشن شدن تشخیص واقعی بیمار ، به آرتروز در گردن یا ستون فقرات مشکوک شوند.

در نهایت ، بیماران عملکردهای حیاتی خود را مانند تنفس و بلع از دست می دهند. بیشتر افراد پس از بروز علائم دو تا پنج سال زندگی می کنند و بیشتر آنها سرانجام بر اثر نارسایی تنفسی می میرند.

حتی اگر هنوز هیچ درمانی برای بیماری ALS وجود ندارد ، آزمایشات بالینی نشان داده است که دارویی به نام Riluzole ممکن است طول عمر را افزایش دهد هفت ماه برای افراد مبتلا به این بیماری. و همین امسال ، سازمان غذا و دارو داروی دیگری به نام Radicava - اولین داروی جدید تأیید شده برای ALS در بیش از 20 سال - را تأیید کرد.

این داروها صدمه ای را که قبلاً به سلول های عصبی حرکتی وارد شده است برعکس نمی کنند ، یا علائم مربوطه که بیماران قبلاً تجربه کرده اند. اما شروع درمان زود هنگام - چه دارو و چه درمان تنفسی - می تواند به کند شدن پیشرفت بیماری کمک کند. دکتر فلدمن می گوید ، در حالی که امروز بیماران هنوز هم با نبردی دشوار و دشوار روبرو هستند ، دلایل خوش بینی نیز وجود دارد.

"از زمان چالش سطل یخ ، تحقیقات قابل توجهی در جامعه علمی انجام شده است و بسیاری از دانشمندان عالی هستند که برای درک پاتوژنز ALS تلاش می کنند." "من بیش از 25 سال است که این کار را انجام می دهم و در پنج سال گذشته بیش از 20 سال گذشته پیشرفت کرده ایم."