5 زن در مورد بیماری مزمن در طی شیوع ویروس کرونا به اشتراک می گذارند

احساس انزوا و از دست دادن تقریباً ثابت چیزی است که بسیاری از ما تازه به آن عادت کرده ایم. اما افرادی که به بیماری مزمن مبتلا هستند ، این موارد را به خوبی می دانند.

جودی تاوب ، LCSW ، روان درمانگر مستقر در نیویورک که دارای یک اختلال سیستم ایمنی است ، متوجه شده است که مراجعه کنندگان بیمار مزمن او درک بیشتری دارند فراز و نشیب های زندگی قرنطینه ای. "آنها به غیرقابل پیش بینی بودن عادت کرده اند و روزهای خود را سپری می کنند. شما نمی توانید هنگام شعله ور شدن یا مریضی انتخاب کنید. "Taub به Health می گوید. "من به بیمارانم کمک کرده ام تا بفهمند که این یک جنگ یا پرواز است که هم اکنون همه درگیر ضربه هستند."

تخمین زده می شود که 40 میلیون نفر به بیماری مزمن مبتلا هستند که فعالیت های روزمره آنها را محدود می کند. با وجود این اعداد ، مدت هاست که بسیاری احساس اخراج و ناشناخته بودن می کنند و این در طی همه گیری ویروس کرونا نیز صادق بوده است. بین افزایش مشکل در تهیه مواد غذایی و عدم دسترسی به مراقبت های بهداشتی مربوطه ، کسانی که بیماری مزمن دارند از ترس بیشتر حق رای دادن و سلامتی آنها با ادامه بحران ویروس کرونا ویران می شوند.

سلامتی با پنج زن مبتلا به بیماری های مزمن مختلف صحبت کرد بنابراین کسانی که "سالم" یا توانمند هستند ، می توانند درک کنند که زندگی در یک بیماری مزمن در یک بیماری همه گیر بی سابقه چگونه است. (این مصاحبه ها به دلیل شفافیت ویرایش و متراکم شده اند.)

من یک درمانگر هستم که متخصص بیماری های مزمن هستم. من همچنین می دانم که داشتن آن چگونه است. شرایط خاص من ، نقص ایمنی اولیه ، به این معنی است که من آنتی بادی برای مقابله با بیماری ندارم. برای زندگی باید هر دو هفته یکبار پلاسما بگیرم. من ایمونوگلوبولین ، پلاسمای حاوی آنتی بادی از افراد دیگر برای مقابله با بیماری دریافت می کنم.

من یک زندگی نسبتاً طبیعی - کار ، مسافرت - دارم ، فقط با تغییرات زیادی برای حفظ سلامتی خودم. اکنون ، من کاملاً احتیاط می کنم. من نمی توانم با کسی تماس بگیرم. من مجبور شدم شهر نیویورک را ترک کنم ، زیرا نمی توانم به یک روش ایمن به مراقبت های بهداشتی خود دسترسی پیدا کنم. قرار بود از پورت IV خودم جراحی کنم و لغو شد. من و دوست پسرم به اوهایو نقل مکان کردیم تا در کنار دوستانمان بمانیم. اوهایو پیش از اقدام نیویورک ، اقدامات احتیاطی سختگیرانه ای را شروع کرد ، بنابراین مکانی امن برای رفتن به من بود. در واقع می توانیم در اینجا به تحویل مواد غذایی دسترسی پیدا کنیم. هنگامی که در دسترس نباشد ، دوستان ما می توانند کمک کنند.

نکته خوبی که از ویروس کرونا برمی آید این است که ایالت ها اجازه داده اند سلامت از طریق خطوط ایالتی اتفاق بیفتد. بیماران من با انواع مختلفی روبرو هستند زیرا هر هفته اتفاقات مختلفی می افتد. من بیمارانی دارم که ویروس کرونا داشته و در خانه با بیماری روبرو هستند. من بیمارانی دارم که به تنهایی در خانه هستند و با انزوا و تنهایی سر و کار دارند. من تعدادی بیمار دارم که به خانه همسرانشان یا دوستانشان می روند و با زندگی با افراد دیگر سر و کار دارند.

در تاریخ معاصر آمریکا هرگز زمانی نبوده است که هر بخشی از زندگی شما از ریشه کنده شود. بیماران من مبتلا به بیماری مزمن عملکرد خوبی نسبتاً خوب داشته اند زیرا آنها واقعاً در مهارتهای خود بسیار خوب عمل کرده اند - ایجاد روال و تمرکز بر چیزهایی که از آنها سپاسگزار هستند و در عین حال به خود اجازه می دهند احساس کنند. ما تشخیص می دهیم که این امر برای مدتی بالا و پایین خواهد شد.

با درماتومیوزیت ، سیستم ایمنی بدن من عضلات را آدمخوار می کند ، فکر می کند که آنها یک عامل بیرونی خطرناک هستند. بعضی روزها احساس ضعف و بی حرکتی در من ایجاد می شود و فقط قادر به انجام کارهایی مانند شستن صورت ، مسواک زدن و بازگشت به رختخواب هستم. وقتی واقعاً روز خوبی را سپری می کنم ، ممکن است بتوانم به فروشگاه مواد غذایی بروم و به خانه بیایم و استراحت کنم - شاید در یک کلاس آرام یوگای ترمیمی شرکت کنم و این ظرفیت من است.

قلب من نیز است یک عضله ، بنابراین من مرتباً به یک متخصص قلب می روم تا قلبم را کنترل کنم. این خستگی زیادی به همراه دارد ، اما قسمتهای خاصی از زندگی من متوقف نمی شوند. من هنوز هم باید موهایم را بشویم ، اما وقتی از توده عضلانی بسیار محدودی استفاده می کنید ، شستن موهای شما چه حسی دارد؟ حرکات روزمره احساس ضعف و احساس ضعف می کنند و در آخر روز اغلب درد زیادی می کشم. اما می توانید به من نگاه کنید و فکر کنید من کاملا خوب و سالم هستم.

بخشی از دلیل توانایی عملکرد و گذر از آن نگرش مثبت من است. من دوست ندارم بیشتر روزم را صرف فکر کردن در این باره کنم. من بدون احساس نوعی درد از رختخواب نمی پرم. تنها راهی که می توانم عادی را حفظ کنم این است که خودم را جمع کنم و وانمود کنم که همه چیز خوب است. مردم بیماری من را نمی بینند و این کار را سخت می کند. هنگامی که برای اولین بار تشخیص داده شدم ، در اصل بی حرکت بودم و در آن زمان هنوز کار می کردم ، اما مردم نمی فهمیدند که آیا من واقعا خوب هستم زیرا "خوب" به نظر می رسیدم.

فیزیوتراپیست من به من گفت که باید خودم را بیمار جلوه دهم و تمام کاری که برای من انجام داد این بود که به من یادآوری کند که ما در جهانی زندگی می کنیم که افراد مبتلا به بیماریهای مزمن را تشخیص نمی دهد یا آنها را در خود جای نمی دهد. من چنین احساسی را در ابتدای همه گیری داشتم ، وقتی که در بسیاری از گزارش ها ذکر شده بود که ویروس کرونا عمدتا مبتلایان به بیماری های مزمن یا افراد مسن را تحت تأثیر قرار می دهد. من این را می شنیدم ، اما در پایان روز ، این من هستم - که من واقعاً اهمیتی ندارم. من دوستانی داشتم که ویروس کرونا را به عنوان "فقط آنفولانزا" کم می کنند ، اما برای من این "فقط آنفولانزا نیست".

من یک نویسنده مستقل تمام وقت در میشیگان هستم که با آندومتریوز زندگی می کنم. من فوق لیسانس کاردرمانی نیز دارم. من قبل از بروز همه گیری در کلینیک درمان کودکان کار می کردم و از کار من اخراج شدم. من تازه یک ماه پیش کار را شروع کرده بودم ، بنابراین این درد برای من بسیار کمتر از سایر افراد بود.

من در سال 2018 از طریق جراحی لاپاراسکوپی با آندومتریوز تشخیص داده شدم ، اما قبل از آن مدتی با علائم کنار آمدم. برای تشخیص آندومتریوز به طور متوسط ​​شش تا 10 سال طول می کشد ، اما حدود 5 سال طول کشید. این در خانواده من اجرا می شود ، بنابراین شما فکر می کنید زمان بیشتری برای تشخیص نیاز است. من همچنین دارای درد مزمن و بسیاری از علائم گوارشی هستم که با متخصصان در این زمینه ملاقات می کنم ، اما هنوز در حال کشف رمز و راز پزشکی هستم. برای من ، این به معنای بسیاری از روشهای تشخیصی تهاجمی و آزمایش داروهای جدید در بازار است.

از نظر آندومتریوز ، مجبور شده ام انواع فعالیتهایی را که انجام می دهم تنظیم کنم ، یاد بگیرم چگونه خیلی بیشتر استراحت کنم و تعامل اجتماعی را که می تواند استرس بیشتری به بدن من بیفزاید ، کاهش دهم. فکر می کنم این امر من را برای نظم در خانه و فاصله اجتماعی بسیار خوب آماده کرد. یکی از بزرگترین تأثیرات این است که دیگر قادر به رفتن به فیزیوتراپی لگن نیستم تا دردهایم را تسکین دهد. محدودیتی در کارهایی که می توانید از راه دور انجام دهید وجود دارد. من همچنین به دلیل افزایش سطح استرس ، دچار شراره های درد بدتری شده ام.

من معمولاً بیش از یک ساعت برای رفتن به بیمارستانی که متخصصانم در آنجا هستند مسافرت می کنم و این یکی از مراکز بزرگ بیماران مبتلا به ویروس کرونا در است. میشیگان بنابراین من قرار ملاقات های مهم دکتر را از طریق تلفن انجام می دهم. شما قادر نیستید به همان روش متصل شوید ، بنابراین ناامید کننده است. اما ، احساس می کنم از بعضی جهات نسبت به اکثر افرادی که بیماری مزمن ندارند ، آمادگی بهتری دارم. من فقط باید بپذیرم که همان است و وقتی همه گیر تمام می شود ، می توانم دوباره به پزشکانم به روش های عمیق تری که نیاز دارم مراجعه کنم. من می توانم دارو خود را از داروخانه پر کنم ، بنابراین در حال حاضر بیشتر در یک دوره نگهداری هستم تا اینکه با درمان های جدید جلو بروم.

من از 21 سالگی با اختلال دوقطبی تشخیص داده شدم ، بنابراین 12 سال پیش من در نوجوانی هیچ علائمی نداشتم. من با افسردگی یا هر چیز دیگری مبارزه نکردم. آنچه آن را برای من تحریک کرد ، یک سری مرگ پشت سر هم در خانواده ام بود. من واقعاً یک حمله اضطرابی بد در آزادراه داشتم و از آن به بعد حق با من نبود.

من همچنین یک سری تشخیص غلط پشت سر هم داشتم. برخی از پزشکان فکر می کردند این فقط افسردگی یا اضطراب است ، اما در آن صورت من فراز و نشیب هایی را تجربه می کنم که والدینم متوجه آن شده اند. من از 21 سالگی به نیوجرسی نقل مکان کردم و در آنجا به یک دکتر رفتم. من همه علائمم را به او گفتم و آن وقت بود که او سرانجام آن را میخکوب کرد و گفت: "شما از نظر بالینی افسرده نیستید ، این فقط بخشی از آنچه دارید دارید ، اما دوقطبی هستید." یادم می آید که بسیار ویران شده بودم. و سپس یک زن رنگین پوست ، این چیزی نیست که شما در مورد آن صحبت کنید. این از نظر فرهنگی حتی تصدیق نشده است.

در بسیاری از موارد با همه گیر روبرو شده است زیرا من به عنوان نویسنده تبلیغات در یک آژانس بازاریابی خلاق کار می کردم و آنها مرا اخراج کردند زیرا برخی از مشتریان خود را به دلیل از دست دادن به ویروس این یک چالش بوده است ، اما من مدیریت می کنم. بسیاری از نشریات بودجه های مستقل را کاهش می دهند. در این بین و مقابله با افسردگی ، یک نبرد سخت برای من بوده است.

قبل از همه گیری ، هیچ دوره ای از حد شدید نداشته ام ، بنابراین هر 2-3 ماه یک بار به روانپزشک مراجعه می کنم و برای درمان آن از چند داروی مختلف استفاده می کنم. من بسیار اجتماعی هستم ، بنابراین از داشتن یک همسر ، والدین و دوستان حامی سپاسگزارم که در این سفر به من کمک می کنند. قبل از همه گیری ، من خوب می خوابیدم و حال خوبی داشتم. اکنون روزهای خوب و بد خود را دارم. بین آن ، خود همه گیر و اخبار ، به گونه ای بر من تأثیر گذاشته است که مدتی پیش بینی نکرده بودم ، زیرا سالهاست که افراط نکرده ام. من از بسیاری جهات تثبیت شده ام. اکنون ، بیش از چهار ساعت خواب نداشته ام و افکار مسابقه ای و همدلی شدید را تجربه می کنم. وقتی یک مقاله خبری ، مصاحبه یا داستانی را می خوانم ، یا صحبت می کنم که ویروس کرونا چگونه بر یک خانواده یا شخص تأثیر گذاشته است ، گریه می کنم. من فقط روزی یک بار اخبار را چک می کنم تا فقط به سلامت روان خود کمک کنم.

من 38 ساله هستم و به التهاب مثانه مزمن اولسراتیو مبتلا هستم. می توانید آن را با داشتن عفونت ادرار بسیار بد مقایسه کنید - نوعی که خون می کنید ، جایی که نمی توانید بنشینید - اما همیشه. مانند هر بیماری مزمن دیگری نیست: قابل درمان نیست ، قابل درمان نیست. تنها کاری که آنها می توانند انجام دهند این است که انتهای عصب داخل مثانه من را بی حس کند بنابراین من کمتر از درد آگاه هستم. اما دارویی که برای انجام آن مصرف می کنم عوارض جانبی خنده داری دارد. آنها می توانند شما را بسیار فراموشکار کنند. (من در سوپرمارکت ها کلیدهایم را روی زمین خیلی گم می کنم.) شما می توانید در اندام های حسی خود احساس از دست بدهید. می توانید خواب آشفته داشته باشید. وقتی چنین درد می کنید ، نمی توانید فکر کنید.

قبل از همه گیری ، من از درک مردم از افراد مبتلا به مزمن بسیار ناامید شده بودم ، و آنها اکنون آن را درک نمی کنند. من فکر نمی کنم اکثر مردم می توانند درک کنند که چگونه خود را مدیریت کنند ، درد شما را کنترل کنند ، خستگی شما را روز به روز کنترل کنند. این چیزی نیست که اکثر مردم بتوانند آن را درک کنند. اکثر مردم فکر می کنند شما بیمار هستید و بهتر می شوید یا بهتر نمی شوید و می میرید. آنها این شیوه زندگی را که در آن شما دائماً یکسان خواهید بود درک نمی کنند. به دلیل طولانی بودن لیست انتظار و شلوغ بودن خطوط تلفن داروخانه ، قادر به دریافت نسخه های خود نیستم. حتی الکل مالش نیز وجود ندارد که من از آن برای تمیز کردن قبل از برخی روش ها استفاده می کنم.