7 نفر در مورد آنچه که واقعا به داشتن لوپوس علاقه مند هستند

سرانجام سلنا گومز در مورد دلیل واقعی او در سال 2013 مرخصی می گوید: ستاره پاپ مشغول درمان بیماری لوپوس بود.

در مصاحبه جدید با بیلبورد ، خواننده بازیگر ، 23 ساله ، توضیح داد که وی تحت شیمی درمانی برای بیماری خود ایمنی در میان حدس و گمان شدید هواداران و رسانه ها قرار گرفت (برخی گزارش ها می گفتند که وی برای اعتیاد در اعتیاد به سر می برد و به جراحت توهین می کند) در مورد دلیل پایین نگه داشتن او.

" من لوپوس تشخیص داده شدم و شیمی درمانی کرده ام. این همان چیزی است که استراحت من در مورد آن بود. گومز به مجله گفت: من می توانستم سکته کنم. "خیلی بد می خواستم بگویم ،" شما بچه ها هیچ تصوری ندارید. من در شیمی درمانی هستم شما یک سوراخ هستید. " خودم را قفل کردم تا اینکه دوباره اعتماد به نفس و راحتی داشتم. "

مخفف لوپوس سیستمیک لوپوس (SLE) ، لوپوس یک بیماری خود ایمنی مزمن است که در صورت حمله سیستم ایمنی بدن به اندام ها و بافت های سالم بدن خود اتفاق می افتد - و تشخیص آن اغلب ممکن است سالها به طول انجامد. لوپوس همچنین ممکن است گاهی اوقات با بیماری های دیگر اشتباه شود. چرا؟ این علائم غالباً غیر اختصاصی هستند و به طور گسترده ای متفاوت هستند ، مانند خستگی ، درد مفصل ، تورم ، تب و بثورات ، به ویژه آنچه که "بثورات پروانه ای" نامیده می شود ، که از دو طرف گونه امتداد یافته و مانند آفتاب سوختگی است. p> التهاب ناشی از لوپوس می تواند به کلیه ها ، پوست ، مفاصل و سلول های خونی گرفته تا ریه ها ، مغز و قلب آسیب برساند. با این حال ، پیامدهای جسمی و روحی این بیماری می تواند از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد.

از آنجا که لوپوس نه تنها برای تشخیص مشکل نیست ، بلکه برای درک آن نیز مشکل است ، ما از چندین نفر که با لوپوس زندگی می کنند خواستیم که آنها را به اشتراک بگذارند اینکه واقعاً چگونه است ، آرزو می کنند مردم در مورد این بیماری بدانند و چگونه جلو بروند. در اینجا داستان آنها آورده شده است.

هریس ، که در 23 سالگی تشخیص داده شد ، در طول 13 سال گذشته آن را تجربه کرده است: از "بثورات پروانه" تا ورم مفاصل. او اکنون در حال بهبودی از سکته مغزی اخیر است.

"یک روز ، صورتم را شستم و پارچه دستشویی را از مژه هایم دور کردم. مرا در مسیر خود مرده متوقف کرد. هریس می گوید ، من بیش از حد خسته شده بودم که بتوانم جیغ بزنم اما زندگی را از من دور کرد تا جایی که مجبور شدم برای جمع شدن دوباره در لبه وان بنشینم. "مژه هایم درد می کنند - من هرگز آن را فراموش نخواهم کرد." "ببینید ، لوپوس فقط یک بیماری جسمی نیست. همچنین ذهنی است. در روزهای خوب من ، ذهن من پاک و در آرامش است ، حرکات من روان است. '- مانترا او: به هر قیمتی از منفی نگری بپرهیز ، و خودت را دوست بدار. "شما ممکن است بی مو باشید ، ممکن است بثورات پروانه ای داشته باشید ، ممکن است بندهای شما به اندازه لیموها متورم باشد ، اما هنوز مهم هستید."

نوامبر. 9 2012: دوکی هرگز روزی را که تشخیص رسمی SLE خود را به دست آورد فراموش نخواهد کرد. وی به جز درد مفصلی در مچ دست خود که از بین نمی رفت ، هیچ یک از علائم قابل بیان لوپوس را نداشت. تا وقتی که دکترش آزمایش خون داد که همه آن به صف شد.

"یک روز وحشتناک احساس می کند که من آرام نیستم ، مثل اینکه به سختی چشمهایم را خسته نگه می دارم دوکی می گوید ، مفاصل من درد دارند و کمرم نیز از التهاب ریه هایم درد می کند. "انجام عملکردهای اساسی بزرگترین مانع در جهان است و احساس می کند که شعله ور شدن برای همیشه ادامه خواهد داشت." به عبارت دیگر ، این سرطان نیست ، اما ممکن است احساس طاقت فرسایی کند.

به جای اینکه منتظر بماند تا بیماری او برنامه خود را پر کند ، او روزهای خوب خود را پر از فعالیت های دیگر ذخیره می کند و بدنش را گوش می دهد در مورد زمانی که او نیاز به کاهش است. در این ماه ، دوکی تقویم شلوغی با اجرای ایستاده داشت و حتی در یک دوره با مانع بادی 5K با دوستان خود ثبت نام کرد.

"حفظ سلامتی فقط یک سفر فیزیکی نیست" می گوید.

سفر جونز با لوپوس بیش از یک سال پیش آغاز شد ، و گرچه به برخی تغییرات اساسی در زندگی او احتیاج دارد ، او در حال یادگیری نحوه زندگی کامل با لوپوس است.

"من یک روز عالی را سپری می کنم ، پس از آن مثل این است که به گذشته قدیمی خود برگشته ام. او می گوید ، اما من نیستم ، من هنوز بیمار هستم - و بنابراین نه ، نمی توانم دوچرخه سواری کنم یا برای دویدن بروم. "10 دقیقه در روز کشش برای من واقعاً یک فعالیت سنگین است - و این چیزی است که مردم فقط نمی فهمند زیرا وقتی من نشسته ام و با شما صحبت می کنم ، بیشتر اوقات طبیعی به نظر می رسم."

هنوز ، جونز اضافه می کند ، "در حالی که زندگی شما تغییر می کند و محدودیت ها تغییر می کند ، این بدان معنا نیست که شما نمی توانید خوشحال و راضی باشید. فضای جدید خود را در جهان پیدا کنید. "

ویتنی در 17 سالگی متوجه اولین علائم ، درد عضلات و بثورات جلدی شد که فکر می کرد در ابتدا فقط آفتاب سوختگی است. اما مادرش که دارای اختلال خود ایمنی نیز بود ، وقتی اوضاع بدتر شد دیوانه شد و او را به یک روماتولوژیست برد که وی را مبتلا به لوپوس تشخیص داد.

"متأسفانه ، خانواده من در آن زمان بیمه درمانی نداشتند. ویتنی توضیح می دهد. "ما باید چند ماه صبر کنیم تا بتوانیم درمان خود را ادامه دهیم تا بتوانیم بیمه درمانی خود را تنظیم کنیم ، بنابراین آن چند ماه اول دبیرستان بسیار سخت بود."

"این باعث می شود بسیاری از تصمیمات شغلی من در زندگی پیش برود" به دلیل م insuranceلفه بیمه ، او می گوید. "بهترین بخش ها اخبار خوب از پزشکان هستند. "دیگر شیمی درمانی ، اجازه دهید مواد مخدر خود را پایین بیاوریم ، این نوع کارها." من مدتی است که سالم هستم و عالی است. این ممکن است اتفاق بیفتد. "

فوئونگ از طیف وسیعی از زنان مبتلا به بیماری های خود ایمنی ناشی می شود. اما چند روز پس از بیست و یکمین سالگرد تولد وی نگذشته بود که حمله لوپوس به مغز و کلیه های وی رخ داد. بعداً با آزمایش خون لوپوس مشخص شد.

یکی از ترفندهای وی تنظیم زبان مورد استفاده وی ، چه با خودش و چه با عزیزانش است. مورد در مورد؟ او کلمه "شاید" را در آغوش می کشد. فوونگ گفت ، "من از احساس مثل یک پوسته متنفرم. اما اکنون ، با گفتن همیشه شاید ، در صورت لزوم خودم را راحت تر می کنم. و من انتظارات واقع گرایانه ای را با دوستانم تنظیم کردم. "

او همچنین از استفاده از کلماتی مانند" بیمار "یا" خسته "امتناع می ورزد. به عنوان مثال ، "برای سطح انرژی ، استفاده از مقیاس یک تا 10 - یکی اسم حیوان دست اموز انرژی زا و 10 تنبل بودن بعد از یک شب در وگاس - شوخ طبعی نیز هرگز صدمه ای نمی زند."

هارل در سال 2011 پس از تحمل درد مزمن مفصلی که باعث ایجاد لنگی شد ، تشخیص داده شد.

اینگرید نیز تأثیرات شدید خستگی و چگونگی آسیب رساندن به روابط با دوستان و خانواده را شرح داد. وی گفت: "وقتی این بیماری واقعاً می تواند صدمات زیادی به بدن شما وارد کند ، آنها مرا به عنوان پوسته پوسته یا هیپوکندریا می نویسند." / توصیه او برای دیگران: کمی به خودت استراحت بده. "برای من ، استرس عامل مهمی برای التهاب است. من توصیه می کنم اگر می توانید از موقعیت های استرس زا پرهیز کنید و به بدن خود بسیار توجه کنید. فشار دادن بیش از حد به خود می تواند منجر به عوارض جانبی جدی تری شود. "

ترک ، که سابقه خانوادگی بیماری لوپوس دارد ، در 20 سالگی تشخیص داده شد. فارغ از اینکه برای مراقبت از خود چه کاری انجام داد ، در نهایت با سرماخوردگی و آنفولانزا بیمار شد و درد مفاصل را متحمل شد. تا اینکه یک دوست پزشک متوجه بثورات پروانه ای آشکار روی صورتش شد که قرار ملاقات گذاشت و تشخیص رسمی داد.

در حالی که لوپوس در زنان بیشتر دیده می شود ، همه می توانند به آن مبتلا شوند. ترک می گوید: "بیماران لوپوس مرد هر روز با این بیماری تشخیص داده می شوند." علائم لوپوس به اشکال مختلف وجود دارد و همه علائم یکسانی ندارند. همچنین ، همه بیماران لوپوس از شدت بیماری یکسان نیستند. "

و تورک می گوید ، یکی از پیچیده ترین موارد این است که یاد بگیرد چگونه با یک بیماری غیرقابل پیش بینی همراه شود. "من باید قادر به تعیین زمان خستگی بیش از حد یا دویدن و استراحت قبل از این باشم که خودم را به شعله ور شدن لوپوس بفرستم. همچنین ، من باید تلاش کنم و سطح استرس خود را حفظ کنم زیرا استرس می تواند من را نیز به شدت شعله ور کند. "

هنوز او اضافه می کند ،" این ممکن است عجیب به نظر برسد ، اما این باعث شده است که من ادامه بدهم در میان اوقات سخت اگر لوپوس خود را دوست دارید و آن را در آغوش می گیرید و از آن مراقبت می کنید ، می توانید آن را بهتر کنترل کرده و از کنترل آن جلوگیری کنید.