بیماری 'کودکان پروانه ای' باعث می شود پوست این پسر سوخته و تاول زده شود

یک مادر پس از متهم شدن به سو abاستفاده از پسر نوجوان خود ، که از یک بیماری نادر رنج می برد و باعث می شود پوست او دچار سوختگی شدید شود ، آخرین دل شکستگی را تجربه می کند.

مارکوس جوردن بوررولا-جاکز ، یک نوجوان 18 ساله از ویچیتا ، کانزاس ، از بیماری انسداد اپیدرمولیز دیستروفیک مغلوب یا EB ، یک بیماری نادر بافت پیوندی ژنتیکی رنج می برد که پوست را چنان شکننده می کند که حتی اصطکاک جزئی باعث پارگی و تاول زدن می شود. از كودكان مبتلا به این بیماری "كودكان پروانه ای" نام برده می شود ، زیرا گفته می شود پوست آنها به اندازه بالهای پروانه شكننده است.

وضعیت او باعث می شود پوست او سوخته و تاول زده شود ، و این باعث می شود نتواند راه برود. و باعث درد رنج آور می شود. در نتیجه ، نوجوان برای مقابله با شرایط خود اغلب مجبور است روزهای مدرسه را از دست بدهد. براساس دیلی میل ، مادر ماركوس ، ملیسا ژاكز ، به دلیل ظاهر سوختگی پوستش ، چندین بار به سو abuseاستفاده متهم شده است.

"مردم با پلیس تماس گرفتند که به در من ضربه زد و من را متهم کرد که فرزندانم را به دلیل ظاهر آنها سوخته و بدرفتاری کرده ام. " "کاملا شوکه شده بودم. این احساس بسیار تنهایی به من دست داد. من فقط نمی فهمیدم که چرا آنها به جای اینکه مستقیماً به ما نزدیک شوند و از ما پشتیبانی کنند ، از راه خود خارج می شوند و با پلیس تماس می گیرند. " لوله تغذیه ، و برای کنترل درد خود به او دارو بدهید. این شرایط باعث می شود پوست بسیار شکننده باشد و حتی در پاسخ به جزئی ترین آسیب ها مانند مالش یا خراشیدن تاول بزند. این بیماری می تواند به از دست دادن بینایی ، تغییر شکل بدن و سایر عوارض جانبی تهدید کننده زندگی منجر شود.

با توجه به صفحه GoFundMe خانواده ، خانواده مارکوس به دنبال جمع آوری پول کافی برای مادرش برای ترک شغل تمام وقت خود هستند. تا شبانه روز از پسرش مراقبت کند. گفته می شود ماركوس علیرغم شرایط جانسوزش ، از همه كمكهایی كه دریافت می كند سپاسگزار است و دیدگاه مثبتی در مورد زندگی خود دارد.