راهنمای بحث در مورد خانواده: چگونه می توانم در مورد ADPKD با کودکانم صحبت کنم؟

• مشاوره ژنتیک
• ارتباطات آزاد
• پاسخگویی به س questionsالات
• اشتراک احساسات
• درخواست کمک
• عادات سالم
• غذای آماده

بیماری کلیه پلی کیستیک غالب اتوزومی (ADPKD) در اثر جهش ژنتیکی وراثتی ایجاد می شود.

اگر شما یا خودتان هستید شریک مبتلا به ADPKD است ، هر کودکی دارید ممکن است ژن آسیب دیده را به ارث ببرد. در صورت بروز ، احتمالاً در برهه ای از زندگی دچار علائم می شوند.

در بیشتر موارد ADPKD ، علائم و عوارض تا بزرگسالی ظاهر نمی شوند. بعضی اوقات ، علائم در کودکان یا نوجوانان ایجاد می شود.

ادامه مطلب را بخوانید تا یاد بگیرید چگونه می توانید در مورد ADPKD با کودک خود صحبت کنید.

از یک مشاور ژنتیک پشتیبانی بگیرید

اگر شما یا همسرتان تشخیص ADPKD را دریافت کردید ، قرار ملاقات با یک مشاور ژنتیک را در نظر بگیرید.

یک مشاور ژنتیک می تواند به شما کمک کند که تشخیص برای شما و خانواده تان از جمله احتمال به ارث بردن فرزند شما از ژن آسیب دیده به شما کمک می کند.

مشاور می تواند به شما کمک کند تا در مورد روشهای مختلف غربالگری فرزند خود برای ADPKD ، که ممکن است شامل نظارت بر فشار خون ، آزمایش ادرار یا آزمایش ژنتیکی باشد.

آنها همچنین می توانند به شما کمک کنند طرحی برای گفتگو با کودک در مورد تشخیص و چگونگی تأثیر آن بر او تهیه کنید. حتی اگر فرزند شما ژن آسیب دیده را به ارث نبرد ، ممکن است بیماری با ایجاد علائم جدی یا عوارض در سایر اعضای خانواده ، به طور غیرمستقیم بر او تأثیر بگذارد.

صریحاً با اصطلاحات متناسب با سن ارتباط برقرار کنید

ممکن است وسوسه شوید که سابقه خانوادگی ADPKD را از فرزندتان پنهان کنید تا از اضطراب و نگرانی در او بگذرد. ​​

با این حال ، متخصصان به طور کلی والدین را تشویق می کنند که از کودکی در مورد شرایط ژنتیکی وراثتی با فرزندان خود صحبت کنند. این ممکن است به ارتقا trust اعتماد و تاب آوری خانواده کمک کند. این همچنین به این معنی است که کودک شما ممکن است از سنین پایین شروع به تدوین استراتژی های مقابله کند ، که می تواند سال ها برای او مفید باشد.

هنگامی که با کودک خود صحبت می کنید ، سعی کنید از کلمات متناسب با سن خود استفاده کنید فهمیدن.

به عنوان مثال ، کودکان خردسال می توانند کلیه ها را به عنوان "اعضای بدن" که در داخل آنها قرار دارد درک کنند. با کودکان بزرگتر ، می توانید از اصطلاحاتی مانند "اندام" استفاده کنید و به آنها کمک کنید کلیه ها را درک کنند.

با بزرگتر شدن بچه ها ، آنها می توانند جزئیات بیشتری در مورد این بیماری و چگونگی تأثیر آن در آنها بیاموزند.

از فرزندتان دعوت کنید تا س questionsالاتی را بپرسد

به فرزندتان اجازه دهید بدانید که اگر آنها در مورد ADPKD سالی دارند ، می توانند آنها را با شما در میان بگذارند.

اگر جواب سوالی را نمی دانید ، برای شما مفید است که از یک متخصص بهداشت و درمان اطلاعات درست را بپرسید .

انجام تحقیقات خود با استفاده از منابع معتبر اطلاعاتی ، از جمله:

• مرکز اطلاعات بیماری های ژنتیک و نادر
• برای شما نیز مفید خواهد بود. مرجع خانگی ژنتیک
• موسسه ملی دیابت و بیماری های گوارشی کلیه
• بنیاد ملی کلیه
• بنیاد PKD

بسته به سطح بلوغ فرزند شما ، ممکن است کمک کند تا او را در مکالمات خود با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تحقیقات انجام دهید.

فرزند خود را تشویق کنید که در مورد احساسات خود صحبت کند

ممکن است کودک شما احساسات زیادی در مورد داشته باشد ADPKD ، از جمله ترس ، اضطراب یا عدم اطمینان در مورد چگونگی تأثیر بیماری بر روی آنها یا سایر اعضای خانواده.

به کودک خود اطلاع دهید که وقتی احساس ناراحتی یا گیجی می کند می تواند با شما صحبت کند. به آنها یادآوری کنید که آنها تنها نیستند و شما آنها را دوست دارید و از آنها حمایت می کنید.

آنها همچنین ممکن است مفید باشد که با شخصی خارج از خانواده شما صحبت کنند ، مانند یک مشاور حرفه ای یا سایر کودکان یا نوجوانانی که با تجربیات مشابه کنار می آیند.

در این مورد سوال کنید که از پزشک خود بپرسید اگر آنها از هر گروه پشتیبانی محلی برای کودکان یا نوجوانان مقابله با بیماری کلیوی اطلاع دارند.

همچنین ممکن است کودک شما برای ارتباط با همسالان از طریق:

• پشتیبانی آنلاین مفید باشد گروهی مانند Nephkids
• اردوی تابستانی وابسته به انجمن بیماران کلیوی آمریکا
• مراسم سالانه نوجوانان که توسط شبکه پشتیبانی کلیه برگزار می شود

به کودک خود بیاموزید در صورت احساس بیماری از او کمک بخواهد

اگر در کودک شما علائم یا علائم ADPKD ایجاد شد ، تشخیص و درمان به موقع مهم است. اگرچه علائم به طور معمول در بزرگسالی بروز می کنند ، اما گاهی اوقات کودکان یا نوجوانان را تحت تأثیر قرار می دهند.

در صورت بروز احساسات غیرمعمول در بدن یا سایر علائم بالقوه بیماری کلیوی از کودک خود بخواهید به شما یا پزشک معالج وی اطلاع دهد:

• کمردرد
• درد شکم
• تکرر ادرار
• درد هنگام ادرار
• خون در آنها ادرار

در صورت بروز علائم بالقوه ADPKD ، سعی کنید به نتیجه نرسید. بسیاری از شرایط جزئی سلامتی نیز می توانند باعث این علائم شوند.

اگر علائم ناشی از ADPKD باشد ، پزشک کودک شما می تواند یک طرح درمانی و راهکارهای سبک زندگی را برای کمک به سلامت آنها توصیه کند.

عادات سالم را ارتقا دهید

هنگامی که درمورد ADPKD با کودک خود صحبت می کنید ، بر نقشی که عادت های زندگی می توانند در سالم نگه داشتن اعضای خانواده شما داشته باشند ، تأکید کنید.

برای هر کودک ، استفاده از عادت های سبک زندگی مهم است. این به ارتقا health سلامت طولانی مدت کمک می کند و خطر ابتلا به بیماری های قابل پیشگیری را کاهش می دهد.

اگر کودک شما در معرض ابتلا به ADPKD است ، پس از آن رژیم کم سدیم بخورید ، هیدراته بمانید ، ورزش منظم داشته باشید و سایر موارد را تمرین کنید. عادات سالم ممکن است بعداً از بروز عوارض جلوگیری کند.

برخلاف ژنتیک ، عادت های زندگی چیزی است که کودک شما می تواند بر آن کنترل کند.

نحوه برداشت

تشخیص ADPKD ممکن است از بسیاری جهات خانواده شما را تحت تأثیر قرار دهد.

یک مشاور ژنتیک می تواند به شما کمک کند تا در مورد شرایط ، از جمله اثرات ، اطلاعات بیشتری کسب کنید. ممکن است روی بچه های شما باشد. آنها همچنین می توانند به شما کمک کنند طرحی برای گفتگو با فرزندان خود در مورد این بیماری تهیه کنید.

برقراری ارتباط آزاد ممکن است به ایجاد اعتماد و مقاومت خانواده کمک کند. مهم است که از اصطلاحات مناسب سن استفاده کنید ، کودک خود را به پرسیدن س inviteال دعوت کنید و او را تشویق کنید تا درباره احساسات خود صحبت کند