چگونه با بیماری خانوادگی روبرو شدم و با آن مبارزه کردم: فیبرومیالژیا
کیتلین (راست) و مادرش هر دو دچار فیبرومیالژیا هستند. از نظر کیتلین ، ابتلا به این بیماری راهی از افسردگی تا پیروزی بود. (CAITLYN ELF) ، ممکن است این درد فقط در سر شما باشد. "
آنجا بود. پاسخی ناامیدکننده که خواهرانم ، مادرم ، عمه های من و مادر مادرم قبل از آنها بارها و بارها دریافت کرده اند. جمله ساده ای که سالها درد بی پایان می گرفت و آن را به چیزی غیر از یک توهم تبدیل می کرد. تازه آن موقع بود که من واقعاً فهمیدم معنای زندگی با فیبرومیالژیا چیست.
اگر کسانی که پیش از من در شنیدن این تشخیص هشدار نمی دادند ، خیلی خشمگین تر می شدم. علی رغم هشدار ، من هنوز متوجه شدم که واقعاً احساس درد می کند که کسی نظیر آن کل اختلال را پاک می کند. نه به این دلیل که احساس عصبانیت کردم (گرچه باعث شدم) ، بلکه به این معنی بود که امید کمی برای آینده ای بدون درد داشت. اگر متخصصان پزشکی از تشخیص واقعیت فیبرومیالژیا امتناع ورزند ، احتمال کمی وجود دارد که یک درمان واقعی بتواند مورد بررسی قرار گیرد ، چه برسد به اینکه پیدا شود.
نحوه مقابله بیماران با فیبرو
اولین قدم ، پذیرش است ، مرحله دوم در حال بازتعریف و بازیابی زندگی شما است اطلاعات بیشتر در مورد فیبرومیالژیا
خواه شخص دیگری باور کند یا نه ، من مجبور می شوم روزانه با این درد کنار بیایم. بعضی روزها عضلاتم آنقدر ملتهب هستند که به سختی تحمل وزن لباس ها را دارم. میگرن غالباً یک شب در آغوش توالت را القا می کند ، و دعا می کند تا درد به گونه ای فروکش کند. من و خواهرانم به جای تجارت نکات زیبایی و مد ، به درمان و درمان می پردازیم. اجتماعات خانوادگی به طور معمول درمورد بی شمار علائم فرعی تبدیل می شود: IBS ، اضطراب ، خستگی.
ارث خانوادگی را ترجیح می دهم
به عنوان کودک ، خواهرانم و من می نشستیم و این داستان ها را از مادربزرگ ، مادر و خاله ها گوش کنید. ما مخاطب اسیر داستان یک سفر به ظاهر دور بودیم. اما به زودی ، خواهرانم تشخیص خود را دریافت کردند و با ارائه نکات مدیریتی خود شروع به سر و صدا کردند. تا زمان کالج بود که علائم من واقعاً افزایش یافت و در نهایت به من اجازه ورود به این باشگاه را داد. من به سرعت فهمیدم که این یکی از مکالمه هایی است که من با کمال میل در آن صحبت می کردم.
صفحه بعدی: افتادن به بیماری فیبرو و ناامیدی
افتادن به بیماری فیبرو و ناامیدی - اکثریت سال دوم دانشگاه من با احساس عجیب و غریب گذراندم. لیست علائم من - عضلات حساس ، خستگی مداوم ، سفتی صبح و میگرن - به سرعت رشد کرد و بدنم را اسیر کرد قبل از اینکه وقت آن را داشته باشم که آن را پردازش کنم.
در ابتدا متوجه شدم که طولانی تر و طولانی تر بهبودی از یک جلسه تمرین در سالن بدن سازی ؛ یک حرکت جدید که عضله ای را که قبلاً خوابیده بود کار می کند ، آن را برای روزها دردناک می کند. لطافت پاهای من ، که زمانی آزار دهنده بود ، اکنون چنان ناخوشایند بود که اغلب می توانستم فقط دمپایی یا کفش ورزشی بپوشم. یک روز ، نگاهم به کمد چشمانم دسته ای از کفش های موردعلاقه قبلی را گرفت که در گوشه عقب جای دائمی گرفته بود. تمرینات صبحگاهی اگر به دلیل سفتی شدید صبح به دلیل خستگی مزمن وحشتناک کاملاً از بین رفته باشد.
به زودی ابر تیره افسردگی زندگی من را فرا گرفت و دیدن هر چیزی را دشوارتر کرد. مثبت در پایان ترم ، خواب مناسب شده بود ، میگرن بیشتر می شود و به نظر می رسد هر روز یک نقطه تحریک تازه کشف شده را به همراه دارد. فیبرو من را محکم در اختیار داشت. من دیگر زندگی ام را اداره نمی کردم ، بود.
خاموش کردن جهان - من از حاشیه تماشا می کردم که دوست دخترانم به مهمانی ها می روند. من می دانم که الکل و اواخر شب فقط میگرن و خستگی شدید تحریک می کند (و نه به خاطر نقاط ماشه ای که کف پا در پاهای من ایجاد می کند). هنگامی که باران پیش بینی می شد ، هم اتاقی هایم از خیس شدن شکایت داشتند ، اما من از این که ماهیچه هایم خراب شود وحشت داشتم. من اضطراب گسترده ای را تجربه کردم که دوستانم اغلب به کمال گرایی نسبت می دادند ، که البته اجازه دادم آنها فکر کنند. در پایان سال من به طور قابل توجهی سنگین تر شدم (درد عاشق غذاهای ناخواسته است) و احساس گمشو و افسردگی کردم.
اکثر آن تابستان را برای خودم متاسفم. من گیج و ناامید شدم و شروع کردم به دیدن وضعیتم ناامید کننده. من کفش مخصوص دویدن و وزنه های رایگان خود را برای Oreos و تلویزیون روزانه معامله کردم. من شرمنده از افزایش وزنم از مردم مخفی شدم. شب هایم را با اضطراب می گذراندم و فکر می کردم که چگونه می توانم در مدرسه چنین زندگی منزوی را ادامه دهم. تمام توصیه هایی که در طول این سالها شنیده بودم ، نکاتی برای کمک به تثبیت و مدیریت این بیماری بسیار دور از ذهن بودند. فیبرو مرا فتح کرده بود. من به آن اجازه داده ام.
صفحه بعدی: سرانجام مسئولیت پذیرفتن
سرانجام مسئولیت را به عهده گرفتم - پس از ورود به سال دانشگاه در سال اول ، تصمیم گرفتم که کافی است. من هرگز فرد درمانده ای نبوده ام و نمی خواستم به خودم اجازه دهم که یکی شوم. من با برداشتن گام هایی برای بهبود رژیم غذایی خود به آرامی شروع کردم. با کاهش وزن ، احساس انگیزه بیشتری برای حرکت کردم. پله ها را به سمت همه کلاس هایم سوار شدم و به جای اینکه اتوبوس را انتخاب کنم به آپارتمان خارج از دانشگاه رفتم و از آنجا رفتم. کم کم شروع به دویدن کردم و با افزایش مایل ها ، در کلاس یوگا ثبت نام کردم تا تنش دویدن روی عضلاتم را متعادل کنم. ماه ها با تاری و تاری به پرواز در آمدند. من دوستی های قدیمی خود را دوباره برقرار کردم ، شروع به بیرون رفتن کردم (هرچند هرگز مشروب نمیخوردم ، و همیشه تا نیمه شب آنجا را ترک می کردم) و توانستم تا آنجا که ممکن است وضعیتم را ثابت کنم.
هر سفر فیبرو متفاوت است - It در طی این سالها تجربه دست اول سندرم بود ، که من فهمیدم که هیچ دو مورد از این بیماری یکسان نیستند. در حالی که می توانستم برای حمایت و مشاوره اخلاقی به خانواده ام تکیه کنم ، هیچ یک از آنها کلید زندگی بدون درد را نداشتند. هرکدام از آنها مجبور بودند سفر بیماری خود را بگذرانند و آنچه که برای آنها بهترین نتیجه را دارد ، درست مثل من. عمه من با یوگا و یک رژیم غذایی سخت سوگند یاد می کند ، خواهر بزرگ من دور می شود در حالی که خواهر میانی و مادرم به سختی ورزش می کنند. همه اینها با بسته بندی ، پد های حرارتی و اختراع معروف توپ تنیس مادرم همراه است که اگر در زاویه راست دقیق بپیچد ، می تواند به یک نقطه ماشه برخورد کند و باعث تسکین موقتی شود.
اگرچه مطمئناً به امید آینده ای کاملاً بدون درد نفس نمی کشم ، اما یاد گرفته ام که کنترل آنچه را که برای مدیریت آن انتخاب می کنم کنترل می کنم. ترکیبی دقیق از ایمان ، یوگا ، دویدن و درست غذا خوردن و همچنین داشتن هشت ساعت خوب خواب در هر شب بهترین تثبیت کننده ها برای من است. همراه با این طرح ، تصمیم گیری ساده برای تغییر نوع نگاه من به وضعیت من بی اندازه کمک کرد. من درک کردم که آرامش ، مانند هر درد مزمن ، روزهای خوبی (که می توانم روی آنها تمرکز کرده و از آنها لذت ببرم) و روزهای بد (که اکنون می دانم چگونه از پس آنها برمی آیم) خواهم داشت.
اگر من شش زن قوی که می شناسم برای راهنمایی من در این سندرم نداشتم ، نمی دانم چگونه زنده می ماندم. از طریق آنها است که به من قدرت داده شده است تا بتوانم از پس واقعیت ها و "توهمات" خود برآیم.