چگونه هر روز با کلاله پسوریازیس زندگی می کنم

"به شما اجازه داده شده است که یک روز وحشتناک و بد داشته باشید و بخواهید چیزهایی را به دیوار بیندازید." (VICTORIA GARDNER NYE)

من از 17 سالگی به پسوریازیس مبتلا شدم. یادم هست که فکر می کردم ، این چیست؟ در آن زمان هیچ Google وجود نداشت ، بنابراین من نمی توانستم هیچ اطلاعاتی پیدا کنم. من دانشجوی سال اول دانشگاه بودم و تنها چیزی که می دانستم این بود که شروع در یک مدرسه جدید با لکه های قرمز پوسته بر روی دست ها ، بازوها ، پاها ، پشت و گردنم سخت است.

مردم گفتند که من ایدز داشت ، یا اینکه من یک جذام بودم. نه به چهره ، بلکه به قدری بلند که بتوانم بشنوم. در اتحادیه دانشجویی ، مردم نمی توانستند پول در دست من بگذارند. آنها آن را روی پیشخوان گذاشتند. ابتدا خیلی سخت بود. من خیلی گریه کردم.

من در دوستان راحتی پیدا کردم ...
من یک دوست فوق العاده داشتم که روزی برای گریه به آنجا رفتم. او به من نگاه کرد ، کاملاً می دانست که من به پسوریازیس مبتلا هستم و چیست. او ایستاد و فریاد زد ، "وای خدا ، تو پسوریازیس داری!" و با فریاد از راهرو دوید ، که باعث خنده من شد. و من فکر کردم ، خوب ، شما بروید. آسانتر نخواهد شد ، بنابراین من باید با آن زندگی کنم.

بعد از دانشگاه ، من خوش شانس بودم که با افراد دیگری که به پسوریازیس من اهمیت نمی دادند ملاقات کردم. داشتن دوستانی که می توانید به آنها اعتماد کنید ، بیرون رفتن از نظر اجتماعی را آسان می کند. شوهر من فکر نمی کند. بیشتر در مورد من است. اگر او شروع به بوسیدن گردن من کند ، مغز من می رود ، "اوه جان من ، اگر او یک ترازو در دهان خود قرار دهد چه می شود؟ اما هنگامی که شما 19 سال چیزی دارید ، با آن کنار می آیید. پسوریازیس یک بیماری مزمن است و من نمی خواهم زندگی خود را با بدبختی زندگی کنم.

... و سپس اقدام کردم
تا سه سال پیش ، من هرگز با افراد دیگر مبتلا به پسوریازیس ارتباط برقرار نکردم علاوه بر مادرم من یک وکیل مدافع بیمار شدم زیرا دیگر از غر زدن با خودم خسته شدم - مهمانی مهمانی یک نفرم. در سال 2005 ، من دیدم که بنیاد ملی پسوریازیس (NPF) افرادی را به کاپیتول هیل می فرستد تا برای تحقیقات بیشتر و درمان های بهتر تحت فشار قرار گیرند. من تصمیم گرفتم که به جای اینکه تمام روز دور و برم بنشینم ، باید بروم و کاری انجام دهم. بنابراین من رفتم.

به نظر می رسد یکی از شگفت انگیزترین تجربه های زندگی من باشد. اکنون من یک رهبر یک گروه پشتیبانی وابسته به NPF در بوستون هستم و در آن سال با رهبر من در واشنگتن دی سی ملاقات کردم. گروه پشتیبانی بخش بزرگی از زندگی من است. این مکان راحتی است. شما مجبور نیستید هر چیزی را توضیح دهید یا خود آگاه باشید که مرتباً پوست سر خود را می خارانید.

به علاوه ، این به من کمک می کند تا با کلاله برخورد کنم ، زیرا مردم خیره می شوند و غریبه ها از من دور می شوند در مترو.

صفحه بعدی: نحوه برخورد من با آنها در هنگام بی ادبی مردم

نحوه برخورد من با آنها در هنگام بی ادبی - در هدف روز گذشته ، یک زن کوتاه قد تلاش برای رسیدن به یک بسته آدامس. از او پرسیدم آیا می خواهی به او برسم. او گفت ، "آه بله ، بسیار متشکرم." بنابراین با دست خود که پسوریازیس دارد ، بسته آدامس را برداشتم و در مقابل او قرار دادم. او به دست من نگاه کرد ، به من نگاه کرد و به لثه نگاه کرد. او به نوعی لبخند ملایمی زد ، آدامس را با یک تکه لباس برداشت و - شوخی نمی کنم - این قطعه لباس را به دوستش داد و آدامس را برای یک بسته دیگر عوض کرد. من شگفت زده شدم.
5 راه برای کنترل انگ ها

نحوه آموزش دیگران و زندگی با عزت بیشتر بخوانید بیشتر درباره پسوریازیس

در چنین مواقعی ، ضرر کلمات را از دست می دهم. این یک تعادل سخت است ، زیرا شما نمی خواهید بحثی را شروع کنید. از نظر من ، نحوه عکس العمل من به شخص و احساس آن روز بستگی دارد. گاهی اوقات احساس راحتی می کنم تا بتوانم به کسی بگویم "من پسوریازیس دارم" و سپس بیماری را توضیح دهم. اما گاهی اوقات احساس راحتی می کنم فقط از آن دور می شوم. من توهین به کسی را توصیه نمی کنم ، گرچه بارها وسوسه شده ام که حرفهای خیلی افتضاحی بزنم.

حتی اگر من طرفدار پسوریازیس هستم ، اما گاهی اوقات مرا تحت فشار می گذارد. من از روزهای اعتماد به نفس فوق العاده دوچرخه سواری می کنم - بله ، برو من! من می خواهم "P" خود را بپوشم و شما می توانید آنچه را که می خواهید انجام دهید - به روزهایی که احساس شکست می کنم. نیاز به استفاده از داروی موضعی دو بار در روز ، علاوه بر سایر روش های درمانی ، می تواند دلهره آور باشد. این کار زمان و تلاش زیادی می برد و می تواند خیلی سریع پیر شود ، به خصوص اگر پسوریازیس شما نیز مانند من شدید باشد. روزهایی وجود دارد که خارش و خونریزی روی ملافه ها وجود دارد. من در طول 19 سال هرگز واضح نبودم. این می تواند بسیار طاقت فرسا و غم انگیز باشد.

گاهی اوقات مجبور می شوم آن را بیرون بگذارم - از زمان تشخیص من در واقع در درمان بوده و خارج از آن هستم. این روش درمانی به من کمک کرد تا یاد بگیرم که گاهی اوقات از پسوریازیس ناراضی هستم. من نمی توانم خودم را در مورد آن ضرب و شتم. به شما اجازه داده می شود که یک روز وحشتناک و بد داشته باشید و بخواهید چیزهایی را به دیوار بیندازید و از این بابت عصبانی شوید. داشتن آن مهم است. اگر این کار را نکنید ، می تواند به افسردگی تبدیل شود. بنابراین جلو برو و عصبی شد ، چیزها را به دیوار پرتاب کرد. صدا در تلویزیون. آن را از سیستم خود خارج کنید ، زیرا اگر این کار را انجام ندهید ، قرار است آنجا بنشیند.

مهم این است که بتوانم در مورد مشکلاتم صحبت کنم. من می توانم با شوهرم صحبت کنم ، می توانم با دوستانم صحبت کنم - اما آنها بی طرف نیستند. من می دانم که آنها می توانند هر دردی را که احساس می کنم تحمل کنند. گناهی در آن وجود دارد که زیبایی شناختن افرادی که به پسوریازیس مبتلا هستند نیز زیبایی است. آنها آن را دریافت می کنند. سپس ، هنگامی که طرفداری می کنید ، احساس می کنید قدرت را از بیماری پس می گیرید.