چگونه گروه های پشتیبانی آنلاین می توانند در هنگام شعله ور شدن IBD به شما کمک کنند

هیچ جای دیگری نمی توانید در مورد گیر افتادن در توالت بنویسید و از کسی بخواهید پاسخ دهد: "من هم. ما این را گرفتیم! "

من در سال 2015 و در حالی که 19 سال داشتم ، پس از سوراخ شدن روده به دلیل شدت بیماری ، به کولیت اولسراتیو مبتلا شدم.

من سالها بود که ناآگاهانه با بیماری التهابی روده (IBD) زندگی می کردم - با علائمی مانند یبوست مزمن بدون توجه به اینکه چند ملین مصرف کردم ، خونریزی مقعدی ، درد شکم و کاهش وزن بیش از حد.

من چندین دکتر را دیده ام که هر یک از آنها به من تشخیص نادرست داده اند یا مرا نادیده گرفته اند و به من هیپوکندریا زده اند. به نظر می رسید رایج ترین اتفاق نظر این است که من فقط با دوره های بدی روبرو هستم.

واضح است که اینطور نبود.

به دلیل سوراخ شدن روده ام ، به من داده شد یک کیسه استوما کل تجربه برای من آسیب زا و گیج کننده بود. من هرگز چیزی در مورد IBD نشنیده بودم ، چه رسد به کیف های استوما.

بعد از تحمل شوک و درد اولیه ناشی از عمل ، اولین احساساتی که احساس کردم ترس و تنهایی بود. من نمی دانستم کجا باید برگردم.

من قبلاً فردی با IBD یا استوما را ملاقات نکرده ام (حداقل تصور می کردم که ملاقات نکرده ام). من توانستم س professionalsالاتی از متخصصان پزشکی بپرسم ، اما به کسی نیاز داشتم که با او در ارتباط باشم.

من به راحتی می دانستم که تنها نیستم.

پیدا کردن پشتیبانی مورد نظر من
حدود 4 هفته پس از بهبودی ، پس از ترک بیمارستان فقط یک هفته پس از عمل ، شب را در گوگل گذراندم و در جستجوی گروه های پشتیبانی آنلاین یا انجمن های گفتگوی گفتگویی بودم که می توانستم به آنها ملحق شوم.
به نظر نمی رسد حمایت زیادی از جوانان شود. به نظر می رسید که همه چیز برای بزرگسالان تهیه شده است ، که مناسب است ، با توجه به تعداد زیادی کیف استوما با افراد مسن.
من با چند تالار گفتگو روبرو شدم ، اما آنها احساس خوبی برای من نداشتند. این پیام فوری و ناشناس بود ، یک گپ گروهی بزرگ با افراد از سراسر جهان بود. از نظر من شخصی نبود - و از اینکه نمی دانم چه کسی در پشت صفحه قرار دارد احساس راحتی نمی کردم.
مسلماً یافتن پشتیبانی آنلاین از طریق موتور جستجو بسیار سخت بود ، بنابراین تصمیم گرفتم در عوض نگاهی به فیس بوک بیندازید. گروه های متعددی برای عضویت وجود داشتند که به افراد مبتلا به IBD و افراد مبتلا به استوما (و مخلوطی از هر دو) غذا می رسیدند.
من به سه گروه پیوستم و دریافتم که هر گروه به دلایل مختلف مفید است.
یکی گروه فوق العاده بزرگی بود که تحت یک موسسه خیریه برجسته IBD اداره می شد ، دیگری رویدادهایی را برای افراد مبتلا به IBD برگزار می کرد و فرصت ملاقات با دیگران را در موقعیت های مشابه در زندگی واقعی فراهم می کرد ، و آخرین مورد برای افراد زیر 30 سال مبتلا به IBD بود.
از آن زمان تاکنون گروههای فیس بوک IBD برای من کاملاً ارزشمند بوده اند. به نظر من آنها از محل کار راحت بود.
این گروه ها بسیار فعال بودند ، افراد جدید هر روز به آن می پیوستند و داستان های خود را به اشتراک می گذاشتند.
رشته هایی وجود داشت که مردم می توانستند خود را معرفی کنند ، و اغلب اتفاق می افتاد که اعضا محلی یکدیگر بودند و برای قهوه ملاقات می کردند.

انجمنی را پیدا کنید که مراقب آن باشد

هیچ دلیلی وجود ندارد که بتوانید به تنهایی از طریق تشخیص IBD یا یک سفر طولانی مدت مراجعه کنید. با استفاده از برنامه IBD Healthline رایگان ، می توانید به یک گروه بپیوندید و در بحث های زنده شرکت کنید ، با اعضای انجمن برای فرصتی برای یافتن دوستان جدید همگام شوید و از آخرین اخبار و تحقیقات IBD مطلع شوید.

این برنامه در App Store و Google Play در دسترس است. از اینجا بارگیری کنید.

ملاقات با بهترین دوست من

نه تنها برای زندگی با IBD پشتیبانی پیدا کردم ، بلکه از طریق گروه های پشتیبانی آنلاین با دو نفر از بهترین دوستانم آشنا شدم.

من اکنون بهترین دوست خود ، دانیل ، را مشاهده کردم که مرتباً زیر 30 سال در گروه پست می فرستد. او فقط یک سال از من بزرگتر بود و از بسیاری جهات بسیار شبیه من بود: خلاق ، وسواس وسواس زده و بسیار فعال در شبکه های اجتماعی. او همچنین یک کیف استوما داشت.

او اولین زنی بود که من فقط به دلیل بیماری نمی توانستم با او رابطه برقرار کنم.

آنچه با گپ و گفتگو درباره شرایط ما شروع شد ، به سرعت به مکالمات رایج تری تبدیل شد ، میم ها را ارسال می کرد و به راحتی صحبت می کرد روز و مشکلات ما.

پنج سال پس از پیوستن به گروه ، ما هنوز بهترین دوستان هستیم. ما به طور مداوم ، هر روز صحبت می کنیم. او چند ساعت دور از من زندگی می کند ، اما ما حداقل سالی یک بار با هم ملاقات می کنیم و حدود یک هفته با من می ماند.

با وجود زندگی بسیار دور او ، این بهترین و نابترین دوستی است که من دارم - و یکی از آنها می دانم هرگز محو نخواهد شد.

فکر کردن اینکه من رفته ام بسیار گیج کننده است. از عدم شناخت IBD حتی وجود دوستانی که کاملاً درک کرده اند که من چه چیزی را تجربه کرده ام ، زیرا آنها خودشان هم از طریق آن تجربه کرده اند.

دریافت مشاوره از افرادی که آنجا بوده اند

نه فقط گروه های پشتیبانی آنلاین برای ملاقات با دیگران که می توانید با آنها ارتباط داشته باشید مفید هستند ، اما آنها منبع خوبی برای اطلاعات هستند.

من بسیاری از ترفندها را برای سهولت زندگی با کیسه استوما یاد گرفتم ، از جمله اینکه اسپری ها متوقف می شوند هر بویی که بهترین داروها برای کند کردن حرکات روده و نحوه تهیه نوشیدنی های مرطوب کننده طبیعی بدون صرف هزینه زیاد است.

همچنین دیدن سایر خانمهای خوش فکر نیز نکاتی در مورد بهترین حالت پوشیدن شکل و استفاده از لباس زیرهایی که در آن احساس راحتی می کنید بسیار جالب بود.

ده ماه بعد از عمل کیسه استوما ، تصمیم گرفتم یک برگشت داشته باشید (اصطلاح پزشکی آناستوموز ایلئورکتال است). این بدان معناست که روده کوچک من به راست روده ام متصل شده است تا به من اجازه دهد دوباره "به طور معمول" به دستشویی بروم.

تصمیم گیری سختی بود ، زیرا کیسه استوما جان من را نجات داده بود ، ایده جراحی بیشتر دلهره آور بود. جستجوی آنلاین برای تجربه های برگشت ، مفید نبود زیرا اکثر آنها منفی بودند.

آنچه من فهمیدم این است که این به این دلیل است که افرادی که تجربه های مثبتی داشته اند به طور کلی در مورد آنها در اینترنت صحبت نمی کنند - آنها بهترین زندگی خود را سپری می کنند.

من فکر می کنم اگر عضوی از گروه های پشتیبانی آنلاین نبودم ، ممکن است جراحی نشده باشم.

توانایی برقراری ارتباط با هزاران نفر از یک سیستم خصوصی به معنای من است می تواند تجربه های صادقانه ، خوب و بد به دست آورد. این بدان معناست که من می توانم س questionsالات بعدی را نیز بپرسم و نکاتی را که بیشترین نگرانی من را داشتم.

در نهایت ، این تصمیم به من منجر شد تا تصمیم بگیرم که جراحی را انجام دهم ، زیرا می دانستم افرادی را که پس از آن برای پشتیبانی ، اطلاعات و مشاوره بیشتر به آنها برمی گردم.

هنگامی که با آنها زندگی می کنید IBD ، شما به توصیه های پزشکی پزشکان و متخصصان اعتماد می کنید ، که البته کاملاً درست است.

اما به دلیل ملاقات های محدود و دسترسی به این افراد متخصص ، در واقع می توان این مشاوره را دریافت کرد.

در نهایت ، این شما هستید که تصمیم می گیرید که آیا از مشاوره حرفه ای استفاده کنید ، اما دانستن گروه های پشتیبانی در آنجا به این معنی است که شما هرگز با مشکل خود تنها نیستید.