چگونه می توان از بحران سلامت کودک بازگشت

در این مجموعه سه قسمتی ، بخشی از ویژگی ویژه انعطاف پذیری در ماه سپتامبر مجله سلامت ، نویسندگان ما تجربیات شخصی خود را برای غلبه بر مشکلات به اشتراک می گذارند.

هرگز لحظه ای را فراموش نمی کنم یاد گرفتم که فرزند سوم من از نظر قانونی نابینا خواهد بود. من در مطب یک چشم پزشک اطفال نشسته بودم و جفری 4 ماهه ام را در آغوش داشتم ، زیرا این متخصص توضیح داد که کودک من مبتلا به آلبینیسم است ، این بیماری دارای رنگدانه های کمی در پوست ، مو و چشم است که باعث کاهش بینایی می شود.

من و شوهرم مبهوت به دکتر خیره شدیم. ما با اخبار مخرب غریبه نبودیم: چهار سال قبل نیز در وضعیت مشابهی قرار داشتیم ، وقتی فهمیدیم دختر تازه به دنیا آمده ما ، یوهانا - اولین فرزندمان - دارای سندرم داون است. این خیلی آسیب زا بود ، اما در عرض چند روز ما عاشق جو جو شدیم و مصمم بودیم که به عنوان یک خانواده جدید با هم حرکت کنیم.

وقتی جو جو 17 ماهه بود ، او یک برادر گرفت ، تئودور (تدی) ، و پس از آن ، تقریباً دو سال بعد ، من یک پسر بچه با پوست چینی زیبا با موهای طلای سفید و چشمهای آبی سرولیان به دنیا آوردم. ما خیلی به این حقیقت که جفری بسیار منصف بود فکر نکرده بودیم ، اما وقتی حدود 3 ماهه بود ، متوجه شدم که او به دنبال اشیا نیست و چشمانش به عقب و جلو حرکت می کند. متخصص اطفال ما را به چشم پزشک فرستاد. حالا ما اینجا بودیم.

"دید او چقدر بد خواهد بود؟" شوهرم پرسید.

دکتر گفت: "نمی دانم".

آیا او به عصا احتیاج دارد؟ سگ چشمی؟ شوهرم پرسید ، صدای او با ناامیدی بلند شد.

دکتر گفت: "نمی دانم". "من در مورد آلبینیسم بسیار کم می دانم. ببخشید. '

پیوندهای مرتبط:

به محض اینکه پیاده شدم سمت ماشینم ، شروع کردم به فریاد زدن ، جیغ های عمیق احشایی که به نظر می رسید درست از روده ام بیرون می آیند. من قبلاً یک فرزند معلول داشتم - چگونه می توانم فرزند دیگری را اداره کنم؟

به خودم اجازه دادم دو روز مستقیم گریه کنم ، سپس به خودم گفتم که به خاطر بچه هایم آن را جمع کنم. من تصمیم گرفتم کنترل خودم را در دست بگیرم و به هرکسی که می شناسم ایمیل بزنم و در مورد جفری به آنها بگویم. من نمی خواستم مردم به ما ترحم كنند ، نوشتم ، اما اگر آنها اطلاعاتی داشتند ، آن را به آنها منتقل كنند.

من از افراد مبتلا به آلبینیسم شنیدم كه استاد بودند و اتومبیل های ورزشی مسابقه می دادند و شركت های فناوری را راه اندازی می كردند. من از والدین کودکان مبتلا به آلبینیسم ، که بچه های آنها فوتبال بازی می کردند و افتخار آفرینی می کردند ، شنیدم ، همه با تغییرات جزئی مانند خواندن متن چاپی بزرگ. اما بهترین توصیه از طرف فردی مبتلا به آلبینیسم بود که به من گفت فقط بگذار بچه ات بچه باشد. وقتی این ایمیل ها را گرفتم ، احساس خوشبینی کردم.

حالا ، جفری 15 ماهه است و عملکرد خوبی دارد. در حالی که او هنوز هم تاخیرهای حرکتی خوبی دارد ، مشخص است که او یک پسر کوچک مصمم است.

بزرگترین درسی که آموخته ام این است که باید از خودم مراقبت کنم. بنابراین من هر روز ساعت 5:30 صبح بلند می شوم و می دوم. بعضی روزها بی رحمانه است ، اما وقت تنهایی من است. و وقتی ذهنم بیش از حد رانده می شود ، نفسی می کشم و به خودم یادآوری می کنم که از وقت با بچه های کوچک خود لذت ببرم - خواه این کار را با آنها در استخر بچه انجام دهید یا قبل از خواب غر بزنم - نه اینکه وسواس را برای آنچه خارج از کنترل من است ، انجام دهم آینده.