چگونه سعی در دستگاههای حرکتی باعث تغییر دیدگاه من با MS می شود

تابستان بین سال اول و ارشد دانشگاه من و مادرم تصمیم گرفتیم برای یک اردوی تناسب اندام ثبت نام کنیم. کلاسها هر روز صبح ساعت 5 صبح برگزار می شد. یک روز صبح که می دوید ، پاهایم را احساس نمی کردم. طی چند هفته آینده ، اوضاع بدتر شد و من می دانستم که زمان مراجعه به پزشک فرا رسیده است.

من به چندین دکتر مراجعه کردم که به من توصیه متناقضی دادند. چندین هفته بعد ، خودم را برای نظر دیگری در بیمارستان دیدم.

پزشکان به من گفتند که من مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) هستم ، یک بیماری در سیستم عصبی مرکزی که جریان اطلاعات را در داخل مغز و بین مغز و بدن مختل می کند.

در زمان ، من نمی دانستم که MS چیست. من نمی دانستم چه کاری می تواند با بدن من انجام دهد.

اما می دانستم که هرگز اجازه نمی دهم شرایطم مرا تعریف کند.

در طی چند روز ، بیماری که من قبلاً چیزی از آن نمی دانستم کانون اصلی و مرکز زندگی خانواده ام شد. مادر و خواهرم هر روز با خواندن تک تک مقاله ها و منابعی که می توانستند پیدا کنند ، هر روز ساعت ها را با کامپیوتر سپری می کنند. هرچه می رفتیم در حال یادگیری بودیم و اطلاعات زیادی برای هضم وجود داشت.

گاهی اوقات احساس می کردم که روی یک غلتک استیک هستم. اوضاع سریع پیش می رفت. ترسیده بودم و نمی دانستم چه انتظاری داشته باشم بعد. من سواری بودم که ترجیح نمی دادم ادامه بدهم ، مطمئن نیستم که من را به کجا می برد.

آنچه ما به سرعت کشف کردیم این است که MS مانند آب است. این می تواند اشکال و اشکال مختلفی داشته باشد ، بسیاری از حرکات را داشته باشد و مهار یا پیش بینی آن دشوار است. تنها کاری که می توانستم انجام دهم این بود که آن را خیس کنم و برای هر کاری آماده شوم.

احساس غم و اندوه ، آشفتگی ، گیجی و عصبانیت می کردم ، اما می دانستم که شکایت فایده ای ندارد. به هر حال خانواده ام اجازه نمی دادند. ما یک شعار داریم: "MS BS است."

من می دانستم که قصد مبارزه با این بیماری را دارم. می دانستم که ارتش پشتیبانی پشت سرم است. می دانستم که آنها قرار است در هر مرحله از راه آنجا باشند.

در سال 2009 ، مادرم تماسی گرفت که زندگی ما را تغییر داد. شخصی در انجمن ملی ام اس درمورد تشخیص من آگاهی یافت و پرسید که آیا و چگونه می توانند از ما حمایت کنند.

چند روز بعد ، از من برای ملاقات با کسی دعوت شد که با بزرگسالان تازه تشخیص داده شده کار می کرد. او به خانه من آمد و ما برای بستنی بیرون رفتیم. او در حالی که من در مورد تشخیص خود صحبت کردم با دقت گوش می داد. بعد از اینکه من داستان خود را برای او تعریف کردم ، او فرصت ها ، رویدادها و منابعی را که سازمان پیشنهاد کرده بود به اشتراک گذاشت.

با شنیدن کار آنها و هزاران نفری که به آنها کمک می کنند احساس تنهایی کمتری به من دست می دهد. این بسیار دلگرم کننده بود که می دانستم افراد و خانواده های دیگری نیز در آنجا هستند که با همان جنگ من می جنگند. احساس کردم شانس ساختن آن را دارم ، با هم. من همان موقع فهمیدم که می خواهم درگیر شوم.

به زودی ، خانواده من شروع به شرکت در رویدادهایی مانند MS Walk و Challenge MS ، جمع آوری پول برای تحقیق و بازپرداخت به سازمانی کردند که چیزهای زیادی به ما می داد.

از طریق کار سخت و حتی سرگرم کننده تر ، تیم ما - به نام "MS is BS" - بیش از 100000 دلار در طول سال جمع کرده است.

من جامعه ای از مردم را پیدا کردم که مرا درک می کردند. این بزرگترین و بهترین "تیم" ای بود که من به آن پیوسته ام.

طولی نکشید که کار با انجمن MS به منزله خروجی و علاقه بیشتری به من بود. من به عنوان یک کارشناس ارتباطات می دانستم که می توانم از مهارتهای حرفه ای خود برای کمک به دیگران استفاده کنم. سرانجام ، من به طور نیمه وقت وارد سازمان شدم ، و با جوانان دیگری که اخیراً مبتلا به ام اس شده اند صحبت کردم.

هنگامی که سعی کردم با به اشتراک گذاشتن داستان ها و تجربیات خود به دیگران کمک کنم ، دریافتم که آنها حتی بیشتر به من کمک می کنند. اینکه بتوانم از صدایم برای کمک به جامعه ام اس استفاده کنم باعث افتخار و هدف من بیش از تصورم بود.

هرچه بیشتر در رویدادهایی شرکت کنم ، بیشتر در مورد چگونگی تجربه دیگران بیماری و مدیریت علائم آنها بیشتر یاد گرفتم. از این رویدادها ، چیزی به دستم رسید که نتوانستم به جایی برسانم: مشاوره دست اول دیگران که در همان نبرد می جنگند.

هنوز توانایی پیاده روی من به تدریج بدتر می شود. این زمانی بود که من برای اولین بار در مورد یک دستگاه تحریک الکتریکی کوچک ، مردم را "معجزه گر" می نامیدم.

با وجود چالش های مستمر من ، شنیدن پیروزی های دیگران باعث ادامه امیدواری من شد.

در سال 2012 ، دارویی که برای کمک به کنترل علائم مصرف می کردم ، روی تراکم استخوان من تأثیر گذاشت و راه رفتن من بدتر شد. من شروع به "افتادن پا" کردم ، یک مشکل کشیدن پا که اغلب با بیماری ام اس همراه است.

اگرچه سعی کردم مثبت بمانم ، اما این واقعیت را که احتمالاً به صندلی چرخدار احتیاج دارم ، قبول کردم.

دکترم من را برای یک بریس مصنوعی مناسب قرار داد تا بتواند پایم را بالا نگه دارد تا من روی آن نروم. در عوض ، آن را در پای من فرو برد و تقریبا بیشتر از آنچه که کمک کرد ناراحتی ایجاد کرد.

من در مورد دستگاه "جادویی" به نام Bioness L300Go چیزهای زیادی شنیدم. این یک کاف کوچک است که برای تحریک آنها و کمک به بازآموزی عضلات در اطراف پاهایتان می پوشید. فکر کردم به این نیاز دارم ، اما در آن زمان توانایی پرداخت آن را نداشتم.

چند ماه بعد ، از من برای سخنرانی افتتاحیه و اختتامیه در رویداد بزرگ جمع آوری کمک مالی MS Achievers برای انجمن MS دعوت شد.

من در مورد سفر ام اس ، دوستان باورنکردنی ای که هنگام کار با این سازمان ملاقات کرده ام و همه افرادی که کمک مالی می توانند کمک کنند ، چه از طریق تحقیقات مهم یا کمک به افراد برای دریافت فناوری ، مانند L300Go ، صحبت کردم.

به دنبال این رویداد ، من از رئیس انجمن MS ام تماس گرفتم. شخصی در این مراسم صحبت من را شنید و پرسید آیا می توانند برای من L300Go بخرند.

و این فقط کسی نبود ، بلکه بازیکن فوتبال Redskins ، Ryan Kerrigan بود. با سپاس و هیجان بر من غلبه کرد.

وقتی سرانجام دوباره او را دیدم ، حدود یک سال بعد ، گفتن آنچه او به من داده بود دشوار بود. تا آن زمان ، معنی دست من روی پای من بیش از هر وسیله مهاربندی یا مچ پا بود.

این یک کشش بدن من شده بود - هدیه ای که زندگی من را تغییر داده و به من این فرصت را داده تا به دیگران کمک کنم.

از روزی که برای اولین بار Bioness L300Go یا همان "کامپیوتر کوچک من" را دریافت کردم ، احساس قدرت و اعتماد به نفس بیشتری کردم. من همچنین احساس عادی کردم که حتی نمی دانستم از دست داده ام. این چیزی بود که هیچ دارو یا دستگاه دیگری نتوانسته بود به من بدهد.

با تشکر از این دستگاه ، دوباره خودم را به عنوان یک فرد عادی می بینم. من تحت کنترل بیماری خود نیستم. سالها حرکت و تحرک بیشتر از پاداش کار بود.

من هیچ وقت اهمیت تحرک را درک نکردم تا زمانی که شروع به از دست دادن آن کردم. اکنون ، هر مرحله یک هدیه است ، و من مصمم هستم که به جلو حرکت کنم.

خط پایین

اگرچه سفر من خیلی پایان ندارد ، آنچه از زمان تشخیص آموخته ام بسیار ارزشمند: شما می توانید با خانواده و یک جامعه حامی بر هر آنچه زندگی به سمت شما می آید غلبه کنید.

مهم نیست که چقدر احساس تنهایی کنید ، در آنجا افراد دیگری هستند که شما را بلند می کنند و شما را به جلو حرکت می دهند. افراد شگفت انگیز بسیاری در جهان وجود دارند که می خواهند در این راه به شما کمک کنند.

MS می تواند احساس تنهایی کند ، اما پشتیبانی زیادی وجود دارد. برای هر کسی که این بیماری را بخواند ، چه شما مبتلا به ام اس هستید و چه نه ، آنچه من از این بیماری آموخته ام این است که هرگز تسلیم نشوید ، زیرا "ذهن قوی بدن قوی است" و "MS BS است".