جامعلا جمیل که به تازگی فاش شده است که او مبتلا به سندرم اهلرز-دانلوس است - آنچه در مورد شرایط نادر باید بدانید

جامعلا جمیل در شبکه های اجتماعی بسیار باز است. او حرف خود را می زند و از دامن زدن به بحث و جدال نمی ترسد. اما ممکن است آنقدر که فکر می کنیم از ستاره The Good Place چیزی نداشته باشیم. جمیل اخیراً فاش کرد که او به نادرترین روش در اینستاگرام دچار یک اختلال نادر در بافت پیوندی ، سندرم Ehlers-Danlos (EDS) است.

همین چند روز پیش ، او ویدئویی از کشش خود را منتشر کرد گونه هایش را به طرفین بیرون می کشد با عنوان "من خوبم". بسیاری از پیروان او در ابتدا نمی فهمیدند که او به چه چیزی اشاره دارد. اما سپس یکی از کاربران پرسید که آیا EDS دارید یا خیر ، و جمیل پاسخ داد "واقعاً".

این اولین بار است که تایید می کند که EDS دارد اما قبلاً به آن اشاره کرده است. در اکتبر 2018 ، یک کاربر توییتر به عکسی از جمیل پاسخ داد که نشان می داد بازوی او کاملاً بزرگتر به نظر می رسد و پرسید: "چنگال برای بازوی تو چه اتفاقی می افتد ؟!" جمیل پاسخ داد ، "بازوی من بسیار سکسی است!"

بنابراین این شرایط نادر دقیقاً چیست؟ به گفته موسسه ملی بهداشت (NIH) ، EDS گروهی از اختلالات بافت همبند است که می تواند به طرق مختلف ظاهر شود. این می تواند هر ناحیه از بدن را که دارای بافت همبند است ، شامل پوست ، عضلات ، تاندون ها ، رباط ها ، رگ های خونی و اندام ها تحت تأثیر قرار دهد.

طبق NIH ، 13 زیرگروه EDS وجود دارد و علائم می تواند از پوکی خفیف شل گرفته تا عوارض قلبی تهدید کننده زندگی باشد. جمیل نوع EDS خود را مشخص نکرد ، اما او به روشنی گفت که هم با پوست شل و هم با مفاصل بسیار انعطاف پذیر سروکار دارد. همچنین ممکن است علائم دیگری داشته باشد که هنوز در مورد آنها صحبت نکرده است.

تصور بر این است که جهش های ژنتیکی بر تولید کلاژن ، پروتئینی که ساختار بافت پیوندی بدن را حفظ می کند ، تأثیر می گذارد. جهش ها می توانند ارثی باشند ، اما مواردی نیز وجود داشته است که سابقه خانوادگی این بیماری وجود ندارد.

طبق کلینیک مایو ، ارائه کلاسیک EDS شامل دو علامت اصلی است: مفاصل بیش از حد انعطاف پذیر و کشش پذیر ، شکننده پوستی که خوب خوب نشود این علائم می تواند منجر به دررفتگی مفصل و ایجاد زخم های ناخواسته شود. همچنین یک نوع عروقی EDS وجود دارد که می تواند عروق قلب و سایر قسمت های بدن را ضعیف کند. اگر فردی با این نوع EDS شریان را پاره کند ، می تواند کشنده باشد.

متأسفانه در حال حاضر هیچ درمانی برای EDS وجود ندارد. طبق کلینیک مایو ، درمان به منظور تسکین علائم و جلوگیری از عوارض بعدی است. به افرادی که EDS دارند ممکن است برای کنترل درد و فشار خون دارو داده شود. (پایین نگه داشتن فشار خون می تواند مقداری از فشار روحی در رگهای خونی ضعیف شده را کاهش دهد.)

ما به جمیل اعتبار زیادی برای اشتراک با دنیا می دهیم که وی دارای EDS است. افراد زیادی از این بیماری نادر اطلاع ندارند ، که می تواند درک درک برای کسانی که به آن مبتلا هستند دشوار باشد.