داستان یک زن: 'MS قصد ندارد از من تعریف کند'
وقتی تازه 31 ساله شدم بیماری مولتیپل اسکلروزیس تشخیص داده شد ، اما از نظر عقاید ، احتمالاً از زمان دانشگاه علائم بیماری را داشتم. یادم می آید اولین باری که احساس می کردم چیزی طبیعی نیست. من در یک پناهگاه حیوانات کار می کردم و برای گرفتن گربه به قفس رسیدم. 8 پوند بود ، اما من قادر به برداشتن آن نبودم. بازوی من قادر به انجام حرکتی نبود که به آن می گفتم. گاهی اوقات مشکل مثانه یا درد پا نیز وجود داشت ، اما علائم همیشه برطرف می شدند ، بنابراین فکر نمی کردم مشکلی وجود داشته باشد. رد کردن علائم آسان است. هنگامی که 20 ساله هستید ، فکر نمی کنید که این یک مسئله جدی باشد.
اخبار تکان دهنده
علائمی که سرانجام مرا به دکتر فرستادند. حرکات من کاملا درست نبودند ، و من احساس می کردم که بزرگ است. آن شب هنگام شام ، از چنگالم استفاده می کردم و کاملاً دلم برای دهانم تنگ شده بود. در مورد مسواک من هم همین اتفاق افتاد. فردای آن روز با ارائه دهنده مراقبت های اولیه خود دیدم و او مرا به متخصص مغز و اعصاب فرستاد و دستور MRI داد. دو ضایعه مشکوک پیدا کرد از آنجا که من خیلی جوان بودم ، او یک متخصص را توصیه کرد. ظرف شش ماه تشخیص دادم. فهمیدن که من یک بیماری دارم که تا آخر عمر با آن روبرو خواهم شد - و شرایطی که به طور کلی بدتر می شود - طاقت فرسا بود. اما من غلبه بر موانع را دوست دارم ، بنابراین تصمیم گرفتم در گروه های پشتیبانی و سمینارها غرق شوم. اولین مورد توسط متخصصان محلی مراقبت های بهداشتی ارائه شد. باران می بارید و شوهرم مرا جلوی در پایین انداخت ، اما وقتی ماشین را پارک كرد تصمیم گرفتم كه بروم. از نظر احساسی آماده نبودم. برخی از حاضران عصا یا صندلی چرخدار داشتند و این باعث شد که روزی ممکن است من باشم.
تاکتیک های بقا
اکنون ، هفت سال بعد ، من نه تنها در سمینارها شرکت می کنم بلکه اغلب در آنها صحبت کنید من را اشتباه نگیرید: من هنوز روزهای بد خود را سپری می کنم ، و آنها ناامید کننده هستند ، اما من تصمیم گرفتم که MS قرار نیست من را تعریف کند. این چیزی است که باید مدیریتش کنم. به عنوان مثال ، من واقعاً نسبت به تغییرات دما حساس هستم. گرما بدن من را به Jell-O تبدیل می کند. حتی دوش گرفتن طولانی یا نوشیدن سوپ گرم می تواند بر من تأثیر بگذارد. بنابراین مطمئن می شوم که راهی برای خنک شدن دارم. اگر به پیاده روی یا دوچرخه سواری بروم ، بسته های یخی را به همراه می آورم كه می توانم آنها را له كنم تا سرما بخورم یا جلیقه خنك كننده ای كه می توانم از آنها برای شارژ مجدد استفاده كنم. آنها بسیار مفید آمده اند. بعد از تشخیص من و پدرم یک تیم دوچرخه سواری فصل National MS Society تشکیل دادیم. ما در MS 150 مسابقه می دهیم ، یک دوچرخه سواری آخر هفته که هر روز 75 مایل را طی می کند. طی پنج سال گذشته ، ما حدود 235،000 دلار برای بیماری MS جمع آوری کرده ایم. من به اندازه کافی شنیده ام لیستی از کارهایی که نباید انجام دهم. بنابراین شب قبل از اولین سواری من و شوهرم به یک فروشگاه دوچرخه سواری رفتیم و در نهایت یک تریلر دراز کشیده خریداری کردیم تا دیگر نگران تعادل خود نباشم. صبح روز بعد نام من را برای مسابقه ثبت کردیم و به سمت خط اصلی حرکت کردم. من 30 مایل سوار شدم. روز بعد در مسابقه دوم مسابقه ، کل تیم در آخرین توقف استراحت منتظر ماندند و ما پنج مایل آخر را با هم طی کردیم - یک خانواده بزرگ. اوایل ، من اسیر ترسهایم شده بودم: بدن من چه اتفاقی خواهد افتاد؟ اما دوچرخه من استقلال داده و به من کمک می کند اعتماد به نفس خود را بدست آورم.
بدون شک در مورد آن
در هنگام ابتلا به ام اس گرفتگی در روده آسان است ، اما حفظ خودمختاری مهم است. من یک دکتر داشتم که پیشنهاد می کند کار خود را قطع کنم (من مدیر توسعه یک دبیرستان در میلواکی هستم). اما می دانستم که این به معنای تعطیلی کارها است. دانستن اینکه افرادی هستند که به من اعتماد می کنند باعث الهام من می شود ، حتی وقتی که احساس بهترین حالت را ندارم. علاوه بر این ، اگر من نیاز به کمک دارم ، همیشه افرادی هستند که می توانند دست بدهند. خواهران و مادر من در این نزدیکی زندگی می کنند ، و من دوستان بسیار خوبی دارم. شما سریع می آموزید که به چه کسی می توانید وابسته باشید. من یک بار با یکی از دوستانم در یک رستوران بودم و یک لیوان آب را زدم. هنگامی که به بیماری ام اس مبتلا می شوید ، این اتفاق می افتد و در صورت بروز آن ، ممکن است برای برخی از افراد مست به نظر برسید. من فقط به دوستم نگاه کردم - سپس او لیوانش را زد و هر دو خندیدیم.