افرادی که با درد مزمن زندگی می کنند برای کمک به این گروه پشتیبانی مراجعه می کنند

تا 25 سالگی ، راشل * کاملاً سالم بود. او ماراتن دوید و اسب سوار شد و بعداً در کار خود به عنوان میکروب شناس فعال بود. ناگهان ، او دچار مشکلات مفصلی شد. ابتدا به او بیماری لایم ، سپس یک بیماری ژنتیکی به نام سندرم Ehlers-Danlos ، مبتلا شد که باعث می شود مفاصل او از محدوده حرکتی طبیعی خود خارج شوند و باعث درد شدیدی شود.

سلامتی او به سرعت خراب شد. راشل ، 38 ساله و ساکن باکس کانتی ، پنسیلوانیا ، به سلامتی می گوید: "در مقایسه با حتی جایی که فقط چند سال پیش بودم ، بسیار سریع کاهش یافته ام." "اما به طرز شگفت انگیزی ، با کاهش سلامتی من ، سلامتی معنوی و عاطفی من در مسیر صعودی قرار گرفته است. و خدا را شکر برای آن ، زیرا من نمی دانم چگونه می توانستم در غیر این صورت از این طریق عبور می کردم. "

راشل این را به درد مزمن ناشناس (CPA) می داند ، بورسیه ای که الکل مشروبات الکلی ناشناس از آن استفاده کرده و از 12- مراحل برای کمک به مردم در کنار آمدن با درد مزمن و بیماری. CPA در سال 2004 تأسیس شد و به آرامی رشد کرد و در زیر رادار باقی ماند. امروز ، این گروه تخمین می زند که بیش از 350 عضو در سراسر کشور نداشته باشد - طبق گزارش سال 2018 مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) ، درصد کمی از 50 میلیون بزرگسال آمریکایی که با درد مزمن زندگی می کنند ، گزارش شده است.

راشل که یک عضو 15 ساله الکلی های ناشناس است ، نه تنها با بورسیه های بهبودی 12 مرحله ای آشنا بود بلکه مدیون یک دوره بود. او می گوید: "AA زندگی من را نجات داد و زندگی فراتر از وحشیانه ترین رویاهایم را به من هدیه داد ، اما CPA آن را به بعد دیگری نیز رسانده است."

جلسات CPA در کلیساها ، مراکز اجتماعی و سایر فضاهای عمومی در 16 ایالت و کانادا. اما این گروه همچنین جلسات مجازی را از طریق تلفن ، ویدئو و انجمن های مبتنی بر متن ارائه می دهد. بسیاری از اعضا از اتاق خواب خود یا از مراکز درمانی با آنها تماس گرفته یا وارد سیستم می شوند. در حالی که مسائل مربوط به سلامتی آنها بسیار متفاوت است ، اعضا با درد و بیماری مداوم - و تمایل به بهبودی متحد می شوند. CPA بهبودی را اینگونه تعریف می کند: "توانایی زندگی صلح آمیز ، شاد و راحت با خود و دیگران."

بر خلاف یک برنامه 12 مرحله ای برای مشروبات الکلی ، از درد مزمن جلوگیری نمی شود. یکی از بنیانگذاران این گروه به Health می گوید: "نمی توانید از آن به تعطیلات بروید." به عنوان اولین مرحله CPA اذعان می شود که اغلب راهی برای کنترل آن وجود ندارد: "ما اعتراف کردیم که در برابر درد و بیماری ناتوان بوده ایم - که زندگی ما غیرقابل کنترل شده است."

اما CPA به مردم کمک می کند درک کنند که زندگی فقط به دلیل اینکه با درد محدود می شود یکی از اهداف این گروه کمک به اعضا در کشف "چگونه حتی با این بیماری می توانم زندگی دوست داشتنی داشته باشم" است.

مردم همیشه با درد مزمن زندگی کرده اند. اما در سال های اخیر ، متخصصان پزشکی شروع به جدی گرفتن آن کرده اند و حتی کمتر به عنوان یک عارضه جانبی یا علامت و بیشتر به عنوان یک وضعیت سلامتی برای خود تلقی می شوند. بر اساس گزارش CDC ، تقریباً 22 درصد از زنان آمریکایی در درد مزمن زندگی می کنند و تقریباً 18 درصد از مردان نیز درد می کشند.

درمان درد بسیار پیچیده است. هیچ یک از داروها ، جراحی ها یا درمانی نمی تواند آن را برای هر بیمار راحت کند ، متخصص بیهوشی ، شراوانی دوربکولا ، MD ، استادیار در بخش داروی درد در دانشکده پزشکی جان هاپکینز در بالتیمور ، به Health می گوید. دکتر دوربهاکولا می گوید: "این چیزی نیست که ما بتوانیم به راحتی سایر شرایط را درمان کنیم.

مدیریت درد مزمن معمولاً شامل فیزیوتراپی ، داروها و مداخلات بهداشت روان مانند درمان شناختی رفتاری است." اگر این درمانهای اصلی موجب تسکین نشوند ، ممکن است بیمار گزینه های دیگری مانند بیوفیدبک ، دستکاری استئوپاتیک یا طب سوزنی را امتحان کند.

در صورت ادامه درد ، یک تیم مراقبت های بهداشتی در مرحله بعدی ممکن است تزریق استروئید یا بلوک های عصبی را بررسی کند ، او می گوید "ما می خواهیم گزینه های بیشتری برای درمان بیماران خود داشته باشیم ، به ویژه روش های درمانی غیر افیونی در بحبوحه این بحران مواد افیونی. ما واقعاً محدودیت داروها و داروهایی را داریم که برای برخی افراد مفید است ، اما افرادی هستند که هیچ کدام واقعاً برای آنها کار نمی کنند. "

درد جسمی همیشه برای بیماران دردسر ساز است. اما درد و رنج روحی و روانی نیز خسارات سنگینی را متحمل می شود. زندگی با درد می تواند منجر به افسردگی ، اضطراب و انزوا شود ، زیرا فرد شروع به کناره گیری از فعالیت های روزمره می کند که باعث بدتر شدن درد می شود ، روانشناس درد ، هدر پوپور-کینگ ، دکترای پزشکی ، استادیار بالینی در بخش بیهوشی و داروی درد بعد از عمل در دانشگاه استنفورد ، به سلامت می گوید. او می گوید: "اگر درگیر مواردی نیستید كه برای شما مهم هستند ، این شما را مستعد مشكلات خلقی می كند." "با لغو ناهار یا توقف کار ، منزوی می شوید و کمتر درگیر فعالیت های معنی دار می شوید."

درد مزمن ، جان 66 ساله ، عضو 10 ساله CPA را که با فیبرومیالژیا در ققنوس زندگی می کرد ، مجبور کرد دوچرخه سواری را ترک کند ، کار خود را به عنوان حسابدار ترک کند و از نگهداری از نوه های خود جلوگیری کند. او به سلامتی می گوید: "کارهای زیادی وجود داشت که قبلاً انجام می دادم و دیگر نمی توانستم انجام دهم." هنگامی که او برای اولین بار به این گروه پیوست ، او غم ، افسردگی و غم و اندوه را به دلیل تمام بیماری هایش از زندگی اش تجربه می کرد. پیوستن به CPA به او آموخت که ناراحت شدن برای آنچه از دست داده اشکالی ندارد. او توانست غم و اندوه را تشخیص دهد ، آن را احساس کند و سپس حرکت کند. جان می گوید: "یکی از شعارهایی که ما استفاده می کنیم سه عنوان آگاهی ، پذیرش و عمل است."

به لطف CPA احساس شکست کمتری می کنید ، جان تجارت حسابداری خود را راه اندازی می کند و می تواند خانه اش را تمام کند همانطور که اغلب درد و خستگی او اجازه می داد. او می گوید: "من از زندگی ام بسیار راضی هستم." "من خوشحال نیستم که این شرایط را دارم ، اما آنقدر چیزهایی را در زندگی من وارد کرده است که من نمی توانستم داشته باشم ، و من خیلی چیزها یاد گرفته ام و آنقدر رشد کرده ام که می توانم بسیاری از موارد مثبت را ببینم." / p>

این نوع پذیرش ، و همچنین تمرین ذهن آگاهی ، می تواند به افرادی که با درد مزمن زندگی می کنند کمک کند "برای زندگی خود هدف و معنی ایجاد کنند". "تمرینات پذیرش واقعاً درمورد شناسایی ارزشهای شما در زندگی است - شما عمیقاً به چه چیزهایی اهمیت می دهید ، چگونه در زندگی خود برای خود و دیگران نشان داده اید - و تلاش برای مطابقت با رفتارهای روزمره شما در یک راستا با این مقادیر. "

دکتر دوربکولا می گوید:" درد مزمن غالباً نوعی بیماری خاموش است. " "مردم اساساً با ماسک به اطراف راه می روند. اگر چیزی که نمی توانید ببینید ، دیگران لزوماً نمی فهمند که روزشان چگونه است. " با این وجود ارتباط با افرادی که چالش های مشابهی دارند می تواند باعث شود بیماران درد مزمن احساس تنهایی کمتری کنند. جان می گوید: "بودن در کنار افراد دیگر که در یک قایق هستند ، آنها ما را تشویق می کنند ، ما می بینیم که چگونه شخص دیگری چیزی را اداره می کند و ما از یکدیگر یاد می گیریم."

Poupore- اضافه می کند- کینگ: "ما می دانیم که این عوامل روانشناختی و رفتاری با دردی که دارند ، تأثیر بسزایی در زندگی کامل دارند ، با این حال اکثر بیماران هرگز نشنیده اند چه فاجعه ای را باید در سکوت متحمل شد و از لیاقت کمک خود برخوردار نشوند."

جان هفتگی در یک جلسه حضوری در ققنوس شرکت می کند. راشل معمولاً جلسات ویدئویی را انتخاب می کند و حداقل روزی یک بار به آن می پیوندد. در جلسات ویدئویی که مشاهده کردم ، بین هشت تا 15 شرکت کننده - که اکثراً زن بودند - وارد سیستم می شدند و خود را فقط با نام کوچک معرفی می کردند ، مانند AA. بسیاری از آنها در روز نمایشگرهای رایانه یا تلفن خود از چهره های دیگرشان ابراز سپاس کردند. اگرچه مشارکت اعضا در این بیماری یا بیماری که باعث درد مزمن آنها شده است ، خوب است ، اما همه این کار را نمی کنند ، و این نیز مشکلی نیست.

رهبر جلسه را با دعای آرامش و لحظه ای سکوت آغاز کرد. قبل از شرکت کنندگان در بحث جلسه ، یک داوطلب 12 مرحله CPA را مطالعه کرد. بسته به گروه ، اعضا ممکن است از طریق مرحله خاصی که روی آن کار کرده اند صحبت کنند یا درباره خواندن در یک کتاب مورد تأیید CPA مانند داستانهای امید: زندگی در آرامش با درد مزمن و بیماری مزمن بحث کنند. در حالی که دستگاه هایشان بی صدا هستند ، بسیاری از اعضا دستان خود را به شکل قلب بالا می بردند تا از هر کسی که صحبت می کند پشتیبانی کنند.

بار دوم که به جلسه می پیوندم ، چندین چهره را شناسایی کردم. شرکت کنندگان به من گفتند که آنها معمولاً هر روز برای دو یا سه جلسه وارد سیستم می شوند. برخی به وضوح از مراکز مراقبت تماس می گرفتند. دیگران را روی کاناپه یا تختی در خانه پراکنده کرده بودند. چندین نفر با گوش دادن به حیوانات خانگی آنها را گوش می دادند. چند نفر گریه کردند.

"هر روز رفتن به جلسات واقعاً به من کمک کرده است تا به معنای کلی باور کنم که حالم خوب است" ، ایرنه ، * یک شخص معتاد کار سابق که در ایلینوی زندگی می کند و به مدت هشت سال به CPA تعلق داشته است ، به خود می گوید: "من خیلی بیشتر سپاسگزارم ، و من فقط یک بار آن را یک بار مصرف می کنم - گاهی اوقات یک بار. امروز ، جایی که من هستم ، روز زیبایی است و پنجره هایی دارم. من احتمالاً بیرون نخواهم آمد ، اما می بینم که چقدر زیباست. "

قبل از اینکه ایرن به CPA بپیوندد ، او فکر نکرده است که 12 قدم را که در AA آموخته است ، برای کمر درد استفاده کند. بیشتر اوقات را به صندلی مخصوص محدود می کرد. هنگامی که برای اولین بار در جلسه CPA شرکت می کرد ، هنوز به دنبال یک راه حل پزشکی بود ، به سرعت توسط اعضای دیگر برنده شد. این 54 ساله به یاد می آورد: "مردم آنجا چیزی داشتند که من می خواستم." "آنها شادتر از من به نظر می رسیدند ، به نظر می رسید کمتر استرس دارند ، به نظر می رسد در آرامش هستند." همیشه نمی فهمد که چه چیزی را تجربه کرده است. "من به آنها می گفتم هیچ مشکلی وجود ندارد ، و سپس روز خوبی را سپری می کنم ، و آنها می گویند ،" به نظر می رسد شما بهتر می شوید! "

جلسات منظم همچنین به اعضا کمک می کند تا در کنار کشیدن پزشکان برای گرفتن درد مزمن خود جدی باشند. راشل می گوید: "من از پزشكان احساس ننگ می كنم." "اخراج آسان است." با تشکر از اینکه سرانجام یک تیم مراقبت بهداشتی پیدا کرد که از آن حمایت می کند ، او اکنون به امید تبلیغ CPA آگهی هایی را در مطب پزشکان ارائه می دهد تا گروه بتواند به دیگران که ممکن است از جلسات بهره مند شوند ، برسد.

همچنین مجبور شده است برای خود ترحم بیشتری ایجاد کند. او می گوید: "تو دیوانه نیستی ، آدم تنبلی نیستی - در مورد کارهایی که می خواهم انجام دهم و نمی توانم انجام دهم شرم و گناه و گناه زیادی وجود دارد." "چیزی که واقعاً فراتر از کلمات برای من سودمند بوده است این است که از طریق ویدئو یا از طریق تلفن قابل دسترسی است ، بنابراین من می توانم دسترسی پیدا کنم ، iPad خود را بگیرم و در جلسه ای با افرادی صحبت کنم که بسیار صریح ، صادق و دلگرم هستند."

درد گرفتن روز به روز یکی از اصول CPA است. جان می گوید: "اگر من یک دوره درد بیش از حد معمول یا خستگی بیشتر داشته باشم ، افسرده می شوم و برای چند ساعت یا یک یا دو روز ترس خواهم داشت." "پس من می روم ،" هی ، یک لحظه صبر کن ، من برنامه ای دارم که می توانم از آن استفاده کنم ... یادمان می رود که می توانیم با کسی تماس بگیریم یا به ادبیات یا ابزارهایی که یاد گرفته ایم مراجعه کنیم یا به یک جلسه برویم. "

به جای استراتژی های درمان درد ، اعضا یکدیگر را از نظر روحی و روانی تقویت می کنند. آنها "خرد قبیله ای" در "جو غیر قضاوتی و دلسوزانه" در مورد زندگی با غیرقابل پیش بینی بودن شرایطشان ، پذیرش ناتوانی خود در برابر درد ، و شناخت نیازهای خود و دیگران ، مانند گفته های دو عضو ، به اشتراک می گذارند.

پس از پایان رسمی یک جلسه ، مکالمه برای "مشارکت" آغاز می شود ، در اینجا ، اعضای CPA آزادتر از ساختار جلسه تشکیل می دهند.

"CPA یکی از اعضا در زمان بورس به من گفت چرا امروز زنده هستم. طنین انداز چندین نفر دیگر بود که هنوز در چت ویدیویی وارد نشده بودند. آنها توافق کردند که بزرگترین تفاوت در زندگی آنها قبل و بعد از پیوستن به CPA این بود که دیگر احساس خودکشی نمی کنند ، همانطور که یکی دیگر از اعضای آن توضیح داد "منتظر زندگی هستند ، نه فقط زنده ماندن".

پورپور-کینگ می گوید ، افکار خودکشی در میان بیماران درد مزمن رایج است. "چگونه می خواهم برای سال آینده ، پنج سال ، 10 سال با این زندگی کنم - و آیا حتی می خواهم؟" بیماران اغلب از خود می پرسند. "بخشی از چیزی مانند گروه پشتیبانی این است که به شما امید و اعتبار می بخشد و ما هرگز نمی توانیم قدرت امید را دست کم بگیریم."