این پسر 10 ساله به سه پیوند عضو نیاز دارد - و شما می توانید کمک کنید

با نوح ملاقات کنید.

او در 10 آگوست 2018 10 ساله خواهد شد. و او یک روز عطف دیگر را جشن خواهد گرفت: مبارزه با فیبروز کیستیک به مدت یک دهه ، بیماری که در آن تشخیص داده شد پنج ماهه موانع پزشکی از حدود دومین سالگرد تولد وی آغاز شده و از آن زمان مکرر بوده است ، از چند هفته پیش بدترین و بدترین موضوعات آغاز شده است.

علاوه بر شدت این بیماری ، او همچنین مبارزه می کند. سیروز کبدی ، فشار خون بالا پورتال و واریس مری ، که باعث می شود او نیاز به پیوند نارنجی سه گانه داشته باشد. این شامل یک کبد جدید و ریه های جدید است.

گرچه شدت وضعیت فعلی او دشوار است و می توان تصور کرد ، او دو زن سوپراستار را در گوشه خود دعوا می کند: خاله بزرگش ، تابیتا مک فال و عمه اش ، ویکتوریا مک فال. به دلیل پیچیدگی های اخیر که مانع روند ورود به لیست پیوند می شود ، این دو نفره شجاع تصمیم گرفت یک کمپین جمع آوری کمک مالی و شبکه های اجتماعی را شروع کند تا اطمینان حاصل کند که از نظر مالی برای مراحل بعدی نبرد خود آماده هستند. همانطور که تابیتا توضیح می دهد ، همانطور که تابیتا توضیح می دهد ، پس از التیام عفونت های فعلی در ریه های او ، او فرآیند گران قیمت حرکت به جلو را شروع می کند ، این مبلغ 65000 دلار از هدف 75000 دلاری آنها جمع شده است. "در حالی که این مسئله در حال حل است ، برنامه این است که او را هر چهار هفته یکبار به عمل جراحی ببریم تا از خونریزی دستگاه گوارش به خطر انداخته و تهدید کننده زندگی نباشد. و اگر خونریزی داشته باشد ، به او خون تزریق می شود که برای جلوگیری از آن باید از اشویل به چاپل هیل منتقل شود. ' آنها در لحظه تماس با اهداكننده ، پرواز دیگری انجام می دهند.

چرا این همه عارضه؟ ویکتوریا توضیح می دهد که مورد خاص خود از فیبروز کیستیک مقصر است. او می گوید بسیاری از مسائل او بسیار نادر است ، موسسه ملی بهداشت او را به عنوان یک مطالعه موردی برای بررسی شرایط او پذیرفته است. در حالیکه نوح یک مورد خاص است ، دکتر آلانیا ، متخصص داخلی و افسر ارشد پزشکی EHE دکتر تانیا الیوت می گوید فیبروز کیستیک از هر 2 تا 3000 تولد در 1 مورد اتفاق می افتد و این امر را به یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیکی مبتلا به کودکان تبدیل می کند. "این بیماری شما را مستعد ابتلا به عفونت می کند و منجر به ناتوانی در پاکسازی مخاط می شود ، که همچنین بسیار ضخیم می شود. او توضیح می دهد که بدن شما همچنین عرقی تولید می کند که مقدار کلرید آن بسیار زیاد است و به این ترتیب بیماری تشخیص داده می شود. ارگانهای اصلی تحت تأثیر ریه ها و سینوس ها هستند و افراد به انواع خاصی از عفونت های باکتریایی حساس هستند. همچنین می تواند بر کبد ، لوزالمعده ، سیستم اسکلتی عضلانی ، روده تأثیر بگذارد و باعث لخته شدن خون شود. درجه بیماری بستگی به جهش ژنتیکی شما دارد. "

حتی تابیتا و ویکتوریا با وضعیت دشوار خود تسلیم نمی شوند - و آنها قول می دهند که برای همیشه طرفدار او باشند. همانطور که ویکتوریا روی پستی در فیس بوک خود نوشت که اکنون 205 بار به اشتراک گذاشته شده است: من می خواهم داستان او چندین بار به اشتراک گذاشته شود تا مردم سراسر کشور و نه فقط شهر ما بدانند که Chapel Hill ، NIH و مادرم چقدر برای نجات او تلاش کرده اند - من می خواهم والدین کودکانی مانند نوح بدانند منابع صرفه جویی در زندگی در اینجا حتی اگر در جاهای دیگر شانس زیادی نداشته باشند. هر بچه ای که برای زندگی خود می جنگد سزاوار است که تا آنجا که ممکن است از انسانها دعا و پشتیبانی کند. "

می توانید در اینجا به مبارزات نوح کمک کنید.