این یک بیماری خود ایمنی 'نامرئی' است

جودی کوین ، 58 ساله ، 13 سال پیش به آرتروز پسوریازیس مبتلا شد. علائم بیماری خود ایمنی به تدریج ظاهر شد. در ابتدا ، او فقط درد در مچ دست و آرنج خود را تجربه کرد. در نتیجه ، دوستانش در درک اینکه او چه چیزی را پشت سر می گذارد دچار مشکل شدند. اما کوین با تبدیل شدن به مدافع خود ، به آموزش نزدیکان خود در مورد این بیماری دردناک کمک کرده است.

من برای اولین بار در سال 2003 ، زمانی که در اواسط 40 سالگی بودم ، به آرتروز پسوریازیس مبتلا شدم. اما با نگاه به گذشته ، من گمان می کنم که حدود 10 سال قبل از آن بیماری داشته ام. برای رسیدن به تشخیص من راه طولانی بود. در ابتدا ، درد به مچ و آرنج من محدود بود ، بنابراین پزشکان تصور کردند که من صدمات استرس مکرر داشته ام. آنها اصلاحاتی را در برنامه روزانه من ، مانند استفاده از صفحه کلید ارگونومیک ، توصیه کردند.

به محض تشخیص آرتروز پسوریازیس ، متوجه شدم که بسیاری از افراد با این بیماری آشنا نیستند. و هنگامی که افراد نمی توانند اثرات یک بیماری را ببینند ، تصور می کنند که این بیماری جدی نیست.

به نظر می رسید همه توصیه هایی برای ارائه دارند. مردم به من می گفتند که می توانم با کاهش وزن ، قطع گلوتن از رژیم غذایی یا تغییر سبک زندگی ، آرتروز پسوریازیسم را درمان کنم. شما هرگز چنین چیزی را به شخصی مبتلا به سرطان نمی گویید. اما من هنوز از ایده های آنها قدردانی کردم زیرا به من کمک کرد تا گفت و گوهایی انجام شود.

من تمایل دارم که یک فرد بسیار آدم بروم ، اما وقتی تشخیص داده شدم ، فهمیدم که باید کمی آسان تر حتی اگر احساس رضایت داشته باشم ، سعی می کنم فعالیت های خود را محدود کنم - می دانم که یک برنامه شلوغ می تواند مرا برطرف کند و پس از آن ممکن است یک روز نتوانم از رختخواب بلند شوم. با کمال تعجب ، پذیرش این مسئله برای دوستان دیرینه ام دشوارتر بوده است ، زیرا آنها از من پیر فعال یاد می کنند.

در عین حال ، من همچنین سعی می کنم برخی از دردهای آرتروز پسوریازیس را برای من پنهان کنم. در طی 13 سال هیچ کس ناخن های من را ندیده است ، از آنجا که من همیشه آنها را صیقل می دهم بنابراین شما نمی توانید بگویید که آنها شکاف می گیرند ، حفره می زنند و از بستر ناخن بلند می شوند (یک علامت رایج برای بیماران مبتلا به آرتریت پسوریازیس). اخیراً انگشتان من نیز تحت تأثیر قرار گرفته اند. مفاصل انگشت اشاره گر راست و دست چپ من متورم است و انگشتان کودک من اغلب کبود می شوند.

در سال 2011 ، فیل میکلسون بازیگر گلف اظهار داشت که به او آرتروز پسوریازیس تشخیص داده شده است. بلافاصله بعد ، افراد مشهوری مانند کیم کارداشیان و سایندی لاوپر شروع به صحبت در مورد تجربیات خود در مورد پسوریازیس کردند ، یک بیماری پوستی که من هم دارم (حداکثر تا 30٪ بیماران پسوریازیس در نهایت به آرتروز پسوریازیس مبتلا می شوند). افزایش توجه رسانه ها به دوستان و خانواده ام کمک کرد تا درک کنند که من یک بیماری واقعی دارم که زندگی روزمره من را تحت تأثیر قرار می دهد.

همچنین داشتن یک کارفرمای فهمیده بسیار ارزشمند است. من مدیر دفتر در یک شرکت ساختمانی کوچک و خانوادگی هستم. آنها از زمان تشخیص من در کنار من بوده اند و وقتی نیاز به تعطیلات روزانه برای درمان دارم بسیار حمایت می کنند. من حتی شروع به تعطیل کردن دوشنبه ها کرده ام تا بتوانم از آن روز استفاده کنم و برای هفته آینده آماده شوم. استراحت مناسب برای افراد مبتلا به آرتریت پسوریازیس بسیار مهم است.

من نکته ای را برای تغییر فعالیت های خود مطرح می کنم ، مانند سوار شدن به آسانسور به جای پله ها. اما حتی اگر مجبور باشم بپذیرم که بعضی از کارهایی که قبلاً دوست داشتم را نمی توانم انجام دهم ، مانند ورزش یا تعطیلات بزرگ ، اما سعی می کنم تا حد ممکن فعال بمانم.

هر زمان من به کسی می گویم که من آرتروز پسوریازیس دارم ، آنها اغلب در مورد آن چیزی نشنیده بودند. بنابراین تصمیم گرفتم به عنوان یک سفیر جامعه در بنیاد ملی پسوریازیس ، یک سازمان غیر انتفاعی که به افراد مبتلا به پسوریازیس و آرتریت پسوریازیس کمک می کند ، داوطلب شوم. من برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری با متخصصان مراقبت های بهداشتی ، قانونگذاران ، رسانه ها و عموم مردم کار می کنم.

من همچنین تیمی را به نام Jody’s Psore Journey Joint تشکیل دادم. ما هر ساله در یک مسابقه 5K که توسط بنیاد ملی پسوریازیس در بوستون برگزار می شود شرکت می کنیم و برای افراد مبتلا به بیماری های پسوریازیس پول جمع می شود.