این زن از زمان نوجوانی به آندومتریوز مبتلا بود ، اما پزشکان اصرار داشتند که علائم همه در سر او بود

تا زمانی که به یاد بیاورم با درد مزمن دست و پنجه نرم کردم. در چهار سالگی ، من دچار سندرم استفراغ دوره ای شدم ، اختلالی که باعث حالت تهوع و استفراغ می شود. هر چه پیرتر شدم قسمت ها از بین می رفتند. اما وقتی من 13 ساله بودم و پریودم را شروع کردم ، همه چیز دوباره شروع به اوج گرفتن کرد.

هر ماه که پریود می شد حالت تهوع و خستگی پیدا می کردم. من کمی نگران بودم ، اما من عادت داشتم که از سن کمتر با این علائم کنار بیایم ، و همچنین فکر می کردم که درد پریود طبیعی را تجربه می کنم.

تا سن 16 سالگی ، پریودهایم بسیار سنگین و بی رویه. تقریباً سه هفته از ماه خونریزی کردم. آنوقت بود که فکر کردم ، اشکالی ندارد. من باید این را تنظیم کنم. ob-gyn من را روی قرص های جلوگیری از بارداری قرار داد. این به من کمک کرد تا حدودی در یک برنامه منظم قرار بگیرم ، اما این فقط برای مدت طولانی ادامه داشت.

من حدود سه ساعت دور از خانه ام در آستین ، تگزاس به دانشگاه رفتم. آن زمان بود که بدن من شروع به گفتن کرد ، هی ، باید به من توجه کنی.

من تئاتر موسیقی می گذراندم و در کلاس های رقص شرکت می کردم و یاد می گرفتم چگونه یک مجری باشم. من از آن لذت بردم ، اما من نیز ناامید شدم و فکر کردم ، چرا من نمی توانم مانند دختران دیگر انعطاف پذیر باشم؟ چرا نمی توانم به همان بلندی بپرم؟ من همیشه دردناک بودم و نمی دانستم چرا.

من هم این قسمت های درد تصادفی را داشتم که باعث شد پرت شوم و نمی توانستم آب را نگه دارم. سال اول چهار بار به اورژانس رفتم. من و پزشکان فکر کردیم مسمومیت غذایی است و بعد فکر کردیم ویروس است.

در ترم اول سال دوم کارها برای من بسیار دشوار و منزوی بود. هر روز صبح آنقدر درد می کشیدم که نمی توانستم از رختخوابم بلند شوم. بدترین حالت آن در شکم ، باسن و کمر بود ، اما اغلب از پاهای من نیز تابش می کرد.

والدین و متخصصان مراقبت های بهداشتی مدام به من می گفتند ، "شما فقط مضطرب هستید ، به کمک روانشناسی نیاز دارید." به یاد دارم که از پزشک عمومی ام خواستم برای بررسی تیروئیدم به منظور یافتن توضیحی در مورد اینکه چرا دائماً خسته شده ام ، کارهای خون انجام دهد. وقتی کار خون طبیعی شد ، او مرا تشویق کرد که به دنبال یک درمانگر بروم و گفت: "وقتی می توانید اضطراب خود را کنترل کنید ، می توانید علائم خود را کنترل کنید."

اگر انصاف داشته باشم ، مضطرب و افسرده شدم. اما به این دلیل بود که از نظر جسمی رو به زوال بودم و توانایی تمرین را از دست می دادم. من مثل این بودم: "اگر نتوانم مجری شوم ، چه کاری می خواهم انجام دهم؟"

دانشگاه من مرا در لیست انتظار سه ماهه روانشناس قرار داد و اساساً من این اختلال ذهنی را داشتم و به مادرم گفتم: "من نمی دانم چه خبر است ، اما نمی توانم خارج شوم از تختخواب " من در دسامبر 2017 به خانه خود به آستین بازگشتم.

من به کالج جامعه آستین منتقل شدم و پس از یک سال دیگر شعله ور شدن و احساس افسردگی ، در مارس 2019 به متخصص زنان اصلی خود بازگشتم. من اساساً التماس کردم او را برای انجام لاپاراسکوپی بررسی کرد که آیا مشکل آندومتریوز است.

من بعد از اینکه یکی از دوستانم در مورد آن به من گفت تحقیق در مورد آندومتریوز را شروع کردم. او گفت که ممکن است بر اساس علائمم این بیماری را داشته باشم و من به دکتر گفتم که فکر کردم حق با اوست و دوست دارد نگاه کند. دکتر با انجام لاپاراسکوپی موافقت کرد و معلوم شد که من آندومتریوز داشته ام. من در 28 مارس 2018 به این بیماری مبتلا شدم.

بر اساس آنچه وی یافت ، وی همچنین برای برداشتن بافت آندومتر جراحی لاپاراسکوپیک را انجام داد - اما این روش فقط لایه سطحی بافت را از بین می برد. این بیماری را متوقف نمی کند و در مورد من ، بیماری در حال پیشرفت بود.

روز بعد ، 29 مارس ، برادر بزرگتر من جان خود را گرفت. یادم می آید که می دویدم و سعی می کردم به مادرم کمک کنم کارها را جمع کند و حتی به سختی حتی از جراحی استراحت می کرد. من تشخیص دادم و بعد ، بم ، من مجبور شدم روی این چیز دیگر تمرکز کنم. صادقانه احساس می کنم خیلی قبل اتفاق افتاده است زیرا او سالها قبل از مرگ زندگی من را ترک کرد. اما خیلی سخت بود.

ماههایی را که به دنبال آن پرداختم ، با مسائل خانوادگی و مدیریت علائم مواجه کردم. سپس در آگوست 2019 به مدت دو هفته در بیمارستان بستری شدم. دوباره ، نمی توانستم آب را پایین نگه دارم. من خیلی درد می کشیدم ، دائماً بالا می آوردم.

من مثل این بودم که "فکر می کنم این ممکن است endo باشد." اما پزشکان به من گفتند ، "این نمی تواند endo باشد زیرا شما در ماه مارس جراحی کردید." آنها اسکن کردند و سپس گفتند: "خوب ، ما همه این آزمایشات را انجام دادیم. هیچ چیز درد شما را تأمین نمی کند ، بنابراین باید روانشناختی باشد. " من در ابتدا با تشخیص مبارزه کردم. اما آنها فقط اهمیتی ندادند که در این جاده تحقیق کنند و در مورد آنچه اتفاق می افتد ادامه دهند زیرا آنها نمی دانند. همه چیز را حل کنید ، که آنها حل نمی کنند. و اگر پزشکی این را باور ندارد یا نمی داند ، به هیچ وجه نمی توانم آنها را متقاعد کنم.

یک نکته مثبت در مورد آن سفر خاص به بیمارستان این بود که شریک زندگی من ، یعقوب ، با من بود. ما یک ماه قبل ، در ماه جولای ، ملاقات کرده بودیم. وقتی گفتم درد می کشم او کاملاً اولین شخصی بود که به من ایمان آورد. زیرا وقتی به بیماری نامرئی مبتلا هستید مجبور نیستید فقط پزشکان را متقاعد کنید ، باید دوستان خود را متقاعد کنید ، باید خانواده خود را قانع کنید ، والدین خود را نیز متقاعد کنید.

حتی وقتی مردم این کار را می کنند باور کنید که درد دارید ، شاید آنها نخواهند با آن کنار بیایند. من دو دوست داشتم که می گفتند: "اوه ، دیگر نمی توانی بیرون بروی تا از چیزهای دیگر دعوت نشوی." از چت های گروهی خارج می شوید. دوست پسر سابق من قبل از ملاقات با یعقوب پس از سه سال زندگی مشترک از من جدا شد زیرا درد آندو من تبدیل به یک چیز روزمره شده بود و این امر بسیار بر زندگی جنسی ما تأثیر گذاشت (یکی از عوارض جانبی احتمالی آندومتریوز رابطه جنسی دردناک است). او فقط به من گفت ، "من دیگر نمی خواهم این کار را انجام دهم."

اما یعقوب اینگونه نبود. او هرگز چیزی را که من گفتم زیر سوال نبرد. او مرا به قول من گرفت و به هوش من احترام گذاشت. من توانستم با او زندگی جنسی سالمی داشته باشم. اگر صدمه دید یا گفتم ، "من باید متوقف شوم" ، هیچ وقت مشکلی نبود.

در 23 ژانویه سال 2020 ، جیکوب در یک تصادف موتور سیکلت کشته شد - در یک لحظه گرفته شد.

افراد زندگی من تصور می کردند که من در خانه می مانم و در رختخواب دراز می کشم چون غمگینم ، نه اینکه هنوز خیلی درد می کشم. اما هر دو بود. این یکی از سخت ترین چیزهایی است که پزشکان نیز می توانند درک کنند: آنها فکر می کنند اگر از نظر احساسی با چیزی دست و پنجه نرم می کنید ، این به طور خودکار تنها توضیح درد جسمی شما است.

این همان اتفاقی است که وقتی اواخر ماه فوریه برای بحث در مورد جراحی برش به دکتر رفتم. این نوع جراحی ، بر خلاف جراحی ابلیشن که فقط لیزر آنچه قابل مشاهده است ، بافت بیمار را از بین می برد تا حاشیه آن پاک شود.

این دکتر از من پرسید ، "زندگی در خانه شما چگونه است؟ حال شما خوب است؟ " و من گفتم ، "خوب ، شریک زندگی من درگذشت." این تبدیل شد به دکتر گفت: "همه چیز خوب است. شما فقط در غم و اندوه هستید. " و من مانند "بله. من هستم. خیلی زیاد اما همچنین موارد دیگری نیز در جریان است. "

او سرانجام موافقت کرد که عمل جراحی برش را انجام دهد و مرا از طریق MRI و روشهای مختلف قبل از عمل جراحی کند. اما بعد مجبور شدم برای قرار ملاقات اضطراری برگردم چون خیلی درد داشتم. احساس می کرد که یک سنگ 10 هزار پوندی در پایین لگن من نشسته است. من به دکتر گفتم ، "من می دانم که جراحی من چند هفته دیگر است ، فقط می خواهم به شما اطلاع دهم که چه خبر است."

او به من امتحانی داد که آنقدر دردناک بود که جلوی جیغ ها را می گرفتم. او به معنای واقعی کلمه گفت ، در حالی که دستش درون من بود ، "به نظر می رسد شما واقعا تحمل درد کمی دارید." و سپس دستش را بیرون کشید و مثل این است: "آناتومی طبیعی است. این فقط کمی ملتهب است. و ما MRI شما را پس گرفتیم و همه چیز روشن است ، بنابراین من واقعاً جراحی شما را لغو می کنم. "

من آن را گم کردم. من پاسخ دادم ، "شما نمی توانید این کار را انجام دهید. اگر گفتید من آندو داشتم که باید قبلاً برداشته شود ، آیا حتی اگر در MRI نشان داده نشود هنوز وجود ندارد؟ " و او فقط تکان نمی خورد. کاملاً واضح بود که او قبل از ورود من به داخل اتاق این تصمیم را گرفت. و بنابراین من مثل این شدم: "بنابراین هیچ کاری نمی توانید برای کمک به من انجام دهید؟" و او مثل این بود ، "خوب ، ما می توانیم به شما کنترل زایمان را ادامه دهیم."

او همچنین به من توصیه كرد كه دیگر دست از خودم نزنم ، زیرا به او گفته بودم خودم را امتحان كرده ام. او مثل این بود ، "اوه ، نه ، نه. شما نمی توانید این کار را انجام دهید نمی توانید واژن خود را مرتب کنید. نمی توانید انگشتان خود را آنجا قرار دهید. "

ذهنم را به باد می داد. مانند ، "فقط نادیده گرفتن آن؟ این درمان شما برای این درد و بیماری وحشتناک است؟ " و همچنین بسیار داور و تخلف است که دکتر به من بگوید من نمی توانم بدن خودم را لمس کنم. من در نهایت ترک کردم.

دوستم توصیه کرد که به یک مطب پزشکی خاص در هوستون بروم ، که من این کار را کردم و دکتر آنجا مرا به یک جراح دیگر که او "ملکه آندومتریوز" نامید ارجاع داد. او به من گفت ، "شما باید به دیدن او بروید."

بنابراین وارد شدم ، و دکتر سابقه پرونده و سوابق من را بررسی کرد و گفت: "به نظر می رسد شما مرحله 2 endo دارید ، بنابراین ما باید هرچه سریعتر آن را برش دهیم." تازه شروع کردم به گریه کردن.

من در تاریخ 16 ژوئن سال 2020 عمل جراحی برداشتن خود را انجام دادم. دکتر تصاویر من را بعد از آن به من تحویل داد و من فکر کردم ، تند مقدس. این بدن من در داخل چه شکلی بود؟ در همه جا چسبندگی اندو پراکنده به رنگ قهوه ای و قرمز وجود داشت.

اولین باری که بعد از عمل جراحی ایستادم ، هیچ یک از دردهای لگن را که مدت طولانی آزارم می داد ، نداشتم. این به این دلیل است که من در رباط های ران رشد آندومتریوز داشتم و در طی جراحی رشد و نمو برداشته شد. من معتقدم این توضیح می دهد که چرا من نتوانستم در دانشگاه تقسیم کنم و در رقص با پاهایم دست و پنجه نرم کردم.

متأسفانه ، آنها همچنین دیافراگم را با اندو پیدا کردند و متخصص زنان من برای عمل در آنجا آموزش دیده نیست. بنابراین باید جراحی دیگری انجام دهم.

من اگر فرصت های دوم ، سوم و چهارم را به پزشکان انکارگر یا بی ادب ندهم ، من شخصاً احساس می کنم خیلی زودتر تحت درمان مناسب قرار می گرفتم. من باید مدام به دنبال پزشکی می گشتم که دقیقاً از روی خفاش به من گوش می داد.

بنابراین توصیه من به زنانی که وضعیت مشابهی دارند این است که به یاد داشته باشید که شما به پزشک معترض بدهکار نیستید و هرچه بیشتر درمورد وضعیت و حقوق خود به عنوان بیمار خود را یاد بگیرید ، بهتر می توانید طرفداری کنید برای خودت. اکنون من یک مجله پزشکی و یک پرونده سوابق پزشکی دارم که برای ملاقات با هر پزشکی با خود می برم. من علائم ، س questionsالات و اهدافم را برای قرار ملاقات از قبل یادداشت می کنم.

من همچنین تقریباً یک سال پیش ، پس از انتصاب پزشک آسیب زا در فوریه 2019 ، وقتی دکتر به من گفت که باید دیگر دست از خودم بردارم ، درباره تجربه خود صحبت کردم. من مقالاتی نوشتم ، داستان خود را در اینستاگرام به اشتراک گذاشتم و وب سایتی ایجاد کردم که می توانم از طرف خودم و دیگران که با این بیماری مبارزه می کنند ، طرفداری کنم.

مادر و پدر من در ابتدا کمی نگران بودند که چگونه سفر خود را عمومی کردم. آنها مانند "ما نمی خواهیم شما خیلی روی این موضوع تمرکز کنید. ما نمی خواهیم زندگی شما باشد. این چیزی نیست که شما را تعریف کند. "