این زن در سال 2007 توسط یک کنه گزیده شد - و او هنوز هم با علائم بیماری لایم مزمن سر و کار دارد

روزهایی هست که احساس می کنم بدنم با هزار پتو سنگین شده و من حتی نمی توانم سر مه آلودم را از روی بالش بلند کنم ، چه رسد به اینکه با همسر یا دخترانم گفتگوی منسجمی داشته باشم. روزهایی که ماهیچه های من مثل آتش می سوزند ، استخوان هایم گریه می کنند انگار در یک کوره سوزاندن خرد می شوند ، و من در وضعیت جنین روی زمین خم می شوم. در چنین روزهایی ، شوهرم مرا جمع می کند و مرا در حمام نمک اپسوم قرار می دهد. بعضی روزها ، وقتی در حال شعله ور شدن هستم ، احساس می کنم در حال مرگ هستم. این نبردی است که تا آخر عمر درگیر آن خواهم بود.

اکنون می دانم که آنچه بعضی از پزشکان و محققان آن را بیماری مزمن لایم می نامند ، یک عفونت منتقل شده از طریق کنه است که یک دهه از زندگی من طول کشید تا به درستی انجام شود. تشخیص دهید.

یک بار ، در یک مهمانی ، داستانم راجع به زندگی با بیماری مزمن لایم را با یک زن در میان گذاشتم و وقتی کارم را تمام کردم ، او به من گفت: "خوب ، خدا را شکر آنها به ته چه چیزی باعث ایجاد همه علائم شما شده است و خدا را شکر از موارد بد نیست. " این من را در مسیر من متوقف کرد می خواستم همزمان مشتش کنم و گریه کنم. وقتی مردم مرا جدی نگیرند درد می کند زیرا می گویند "خیلی خوب به نظر می رسم" یا "بیمار به نظر نمی رسم".

همه چیز بعد از یک روز برداشت زغال اخته آغاز شد. وقتی شوهرم تیکه ای از گردن من برداشت ، به اندازه کافی بی گناه به نظر می رسید. روز بعد وقتی به مطب دکتر زنگ زدم ، آنها به من گفتند که می توانم آن را دور بریزم. ما واقعاً لایم در جورجیا نداریم. من خیلی اهل هوای آزاد نیستم - ترجیح می دهم هر روز مارگاریتاها را در استخر یا آبگرم بخورم - بنابراین دویدن نامطبوع من با مروارید کوچک به یک شوخی خانوادگی تبدیل شد. خواهر شوهرم آهنگ Brad Paisley ، "Ticks" را برای من ارسال کرد که در آن زمان جدید بود. ما با شعر خوب خندیدیم: "من می خواهم شما را از نظر وجود تیک بررسی کنم." این تنها دلیلی است که من به خاطر می آورم 2007 است.

در آن زمان هیچ علائم لایم نداشتم ، بنابراین سه سال پیش که خونم کمی از کار افتاده بود ، دکترم آن را تا حاملگی ام تابلو کرد. یک سال پس از داشتن دخترم ، اضطراب ناتوان کننده ای از آب درآمد. دکتر من Celexa ، یک مهارکننده انتخابی جذب مجدد سروتونین را برای اضطراب تجویز کرد. در طی چهار سال آینده ، علائم جدید در زمان های مختلف کاهش یافت: خنجر زدن درد مفصل ، مشکلات قلبی ، میگرن و خستگی مونو مانند. وقتی از حالت تهوع و یبوست مداوم شکایت کردم ، دکترم اضطراب تحت درمان را مقصر دانست و مرا برای جلوگیری از مشکلات روده به داروی مسدود کننده اسید قرار داد. مراجعه به دو بینایی سنج مختلف برای خشکی شدید چشم ، دو تشخیص مختلف - و قطره چشم تجویز شده به همراه داشت. سرانجام ، یک متخصص گوارش که برای مشکلات مداوم معده مشاهده کردم بیماری کرون و سرطان روده بزرگ را رد کرد (کولونوسکوپی من به حالت عادی برگشت) اما مرا برای پیگیری کارهای خونی به یک متخصص روماتولوژی فرستاد. دوستی که لایم داشت به من گفت که فکر می کند لایم را دارم ، اما من در تشخیص خود وقتی که هیچ پزشکی در آن جاده نمی رود تردید داشتم.

تا زمانی که رژیم Whole30 را امتحان کردم ، غذاهایی مانند شب بو ، لبنیات ، گلوتن ، الکل ، قهوه ، ذرت و سویا ، متوجه شدم که این علائم باید به هم مرتبط باشند ، زیرا بسیاری از آنها با تغییر رژیم غذایی من بهبود می یابند. وقتی این موضوع را به روماتولوژیست گفتم ، پاسخ او این بود: "اما گوجه فرنگی برای شما بسیار مفید است." او به من مبتلا به سندرم شوگرن ، یک اختلال خودایمنی ، تشخیص داد و به من مسکن داد. این همان نقطه ای بود که من می دانستم باید دیگر از دیدن متخصصان خودداری کنم. من در مطب های پزشکی داخل و خارج شده بودم و احساس ناشناخته بودن و سو mis تفاهم کردم. با تشویق دوستم ، من تصمیم گرفتم که وقت آن رسیده است که به یک پزشک یکپارچه مراجعه کنم که همه چیز را به طور کلی بررسی خواهد کرد.

در نهایت ، او اپستین بار و روده نشتی را تشخیص داد ، که او از طریق رژیم غذایی ، تغییر سبک زندگی درمان کرد ، و مکمل ها یک آزمایش معمولی لایم منفی بود. وی گفت که ما می توانیم پیش برویم و برای لایم معالجه کنیم زیرا این یک منفی کاذب است ، اما من آماده نبودم که بدون تشخیص قطعی قدم را بردارم.

این همان چیزی است که در پشت صحنه اتفاق می افتد ، اما این چیزی است که دنیای خارج دید: وقتی بدون آرایش در مدرسه بچه هایم حاضر شدم ، به این دلیل بود که احساس می کردم در چشم هایم شیشه وجود دارد. وقتی من از دعوت های شام پذیرایی می کردم مردم احساسات آزار می دادند ، زیرا نمی دانستند دلیل این کار این است که از تهوع در سفره می ترسم. (وقتی برای شام به خانه دوستان خوبمان رفتم و فقط یک لیوان شراب داشتم ، از خستگی و حالت تهوع چنان بیمار شدم که باعث شد یک هفته بخوابم.) همسایگانم این را نمی دانند به جای وقتی در ایستگاه اتوبوس با آنها گپ می زدم ، در رختخواب دراز کشیده بودم و سعی می کردم انرژی کافی برای سلام و احوال پرسی دخترانم را ذخیره کنم و یک میان وعده بعد از مدرسه برای آنها تهیه کنم. وقتی من به عنوان یک خواننده رمز و راز در دبستان دخترانه ثبت نام کردم ، به خانه آمدم و برای چند روز در رختخواب ، مرده به دنیا سقوط کردم. در کلیسا ، هیچ کس نمی توانست میگرن ، قلب متلاطم ، یبوست یا بثورات عجیب و غریب من را ببیند. وقتی به یک سفر خانوادگی رفتم ، دو ماه آینده را در رختخواب گذراندم.

بعد از دیدن پزشک یکپارچه و اجرای برنامه درمانی وی ، از بسیاری جهات احساس بهتری داشتم ، اما هنوز احساس نمی کردم که به همه چیز رسیده ایم. دوستم مرا تحت فشار قرار داد تا به دكتر "باسواد لایم" بروم و بعد از بیش از یك سال ، سرانجام این كار را كردم.

سرانجام پزشك لایم تصدیق كرد كه دوستم به آن مشكوك بود. یک آزمون جامع تر و حساس تر که تحت پوشش بیمه درمانی نیست ، قطعه گمشده پازل را ارائه می دهد. دکتر من همچنین بثوراتی را که در آن سالها قبل از من گزیده شده بود جستجو و کشف کرد که تا به امروز می رود و می رود. بنابراین ، من یک پروتکل درمانی را بر اساس رهنمودهای انجمن بین المللی لایم و بیماریهای وابسته آغاز کردم ، که تشخیص می دهد بیماران مبتلا به لایم مزمن نیاز به درمان فردی دارند و ممکن است دوره های طولانی آنتی بیوتیک داشته باشند.

من حدود 25 دارو مصرف می کنم - آنتی بیوتیک ، نسخه ، مکمل و گیاهان دارویی. برخی از آنها تحت پوشش بیمه هستند و برخی دیگر تحت پوشش بیمه نیستند. بعضی اوقات ، رژیم درمانی باعث می شود که احساس خیلی بدتری نسبت به خود علائم لایم داشته باشم. قرار است این داروها لایم را از بین ببرند ، سیستم ایمنی بدن من را تقویت کنند و علائم من را مدیریت کنند. من باید هر سه ماه یکبار عمل خون انجام دهم. من قبلاً از مرگ خون می ترسیدم و اکنون هر بار 22 ویال کشیده ام! اکنون که به پایان درمان نزدیک می شوم ، شراره ها در فاصله زمانی کمتری اتفاق می افتند ، هر چند که من فقط یک مورد داشتم که چهار هفته طول کشید. دکتر من می گوید من نمی توانم لایم را در این مرحله به طور کامل ریشه کن کنم: این در من است - درمان من فقط مقدار باکتری را در سیستم من کاهش می دهد - بنابراین من می توانم برای جلوگیری و کنترل شراره ها تا آخر عمر زندگی خود را انجام دهم .

من و شوهرم هزاران هزار دلار برای کمک به من در رسیدن به نقطه ای که امروز هستم هزینه کرده ایم. رژیم سم زدایی و مدیریت درد من شامل طب سوزنی و سونا مادون قرمز است. من یک رژیم غذایی سرخپوشان و با التهاب کم دنبال می کنم. همه چیز به سرعت انرژی من را می گیرد - حتی دوش گرفتن یا صحبت با تلفن - بنابراین من در مورد آنچه من نه می گویم و بله بسیار آگاهانه عمل می کنم. دیگر به عنوان رئیس صندلی با PTA مدرسه یا کمیته های کلیسای من خدمت نمی کنم. دیگر خرید مواد غذایی وجود ندارد. در عوض من از Instacart استفاده می کنم. وقتی می دانم چیز بزرگی در شرف وقوع است ، با کنار گذاشتن چیز دیگری و استراحت آماده می شوم. اگر بیش از حد این کار را انجام دهم ، لایم سر حیوان وحشی و زشت خود را پرورش می دهد.

شوهر و دختران من اولویت اصلی من هستند ، بنابراین من همه چیزهای دیگر را در اطراف آنها برنامه ریزی می کنم. آنها چیزهای زیادی را پشت سر گذاشته اند و ما سعی می کنیم راه هایی برای خندیدن از طریق آنها پیدا کنیم. وقتی سطح بالای قالب در خانه مانع بهبودی من شد ، ما به یک Airbnb نقل مکان کردیم. در نیمه شب مجبور شدیم هنگام برق گرفتگی خط گاز از بین برود. در ساعت 2 بامداد ، ماجرای خانوادگی مضحک و بیش از حد مشتاق خود را تکرار کردیم ، "دختران کلمه کلیدی چیست؟" آنها پاسخ دادند: "انعطاف پذیری!" "و ما در چه چیزی هستیم؟" "یک ماجراجویی خانوادگی سرگرم کننده!" لایم خیلی چیزها را در چشم انداز قرار داده است. من و شوهرم هیچ سرنخی نداشتیم که نذرهایمان تا چه حد "در بیماری و سلامتی" به صدا در می آیند. بسیاری از ازدواج ها از بیماری مزمن جان سالم به در نمی برند. خدا همه اینها را می دانست و نیمه کامل دیگر را انتخاب کرد. ما از طریق آن بسیار رشد کرده ایم و از ازدواج خود بیشتر قدردانی می کنیم تا اینکه اگر لایم اتفاق نیفتد. به نظر بسیاری از افراد ، زندگی ما وارونه به نظر می رسد ، اما من هرگز امیدوارتر نبوده ام. وقتی می توانم به شام ​​شب تولد آن دختران برسم ، در یک رویداد در مدرسه دخترانم کمک کنم یا از تعطیلات ساحلی با خانواده ام لذت می برم ، احساس خوشبختی ، هیجان و زنده بودن می کنم.