چرا فیبرومیالژیا مشکل اعتبار دارد

یک چهارم بیماران فیبرو احساس می کردند پزشکان آنها وضعیت آنها را "بسیار مشروع" نمی دانند. (ایسادورا ویلیامز) علاوه بر مبارزه روزمره با درد ، بیماران فیبرومیالژیا گاهی مجبور به جنگ دیگری می شوند - پزشکان ، دوستان ، متقاعد کردن همکاران و دیگران می گویند که وضعیت آنها واقعی است و درد آنها همه در سرشان نیست.

زنان به طور نامتناسبی از فیبرومیالژیا رنج می برند ، علائم پیچیده است و هیچ درمانی وجود ندارد. به همین دلایل ، بسیاری از بیماران و بعضی از پزشکان می گویند که فیبرومیالژیا در ایالات متحده کمتر شناخته شده و تحت درمان قرار می گیرد.

I Faced and Fought Fibro

این وضعیت دردناک نمی تواند کیتلین را حفظ کند ، یا خانواده او ، پایین بیشتر بخوانید بیشتر در مورد فیبرومیالژیا

"دیوانه کننده بود. من احساس می کردم اکثر پزشکانی که می دیدم تصدیق نمی کنند که واقعاً احساس درد می کنم ، می گوید: "شلی کرک پاتریک ، 32 ساله ، از بلفونتین ، اوهایو ، که از سال 2004 شروع به خستگی و دردناک درد مفاصل و عضلات کرد.

سرانجام پس از دو سال آزمایش بی نتیجه ، دکتر وی به او گفت فیبرومیالژیا.

قیمت عاطفی بالایی برای پرداخت
در یک نظرسنجی در سال 2007 بر روی بیش از 2،000 فرد مبتلا به فیبرومیالژیا ، بیش از یک چهارم گزارش داد که ارائه دهنده خدمات بهداشتی آنها فیبرومیالژیا را "بسیار قانونی" نمی داند اختلال.

در جامعه فیبرومیالژیا "مسئله اعتبار" نامیده می شود. و در حالی که وضعیت بهتر شده است - این به سازمان غذا و دارو کمک می کند دارویی به نام Lyrica را برای فیبرومیالژیا در سال 2007 تأیید کند - بیماران هنوز با این چالش ها روبرو هستند.

اعتقاد بر این نیست که می تواند عواقب احساسی داشته باشد. کاتلین ویز ، 68 ساله ، از وودریج ، بیمار ، 20 سال قبل از اینکه در سال 1992 با فیبرومیالژیا تشخیص داده شود ، در ناحیه گردن و قسمت فوقانی پشت خود درد داشت. در طی دو دهه ناامید کننده ، اکثر پزشکان توصیه کردند توسط روانپزشک درمان می شود. ویس با کنار کشیدن در خودش واکنش نشان داد.

"من فقط مراجعه به دکترها را متوقف کردم. این وحشتناک بود ، من با کسی در مورد احساس خودم صحبت نمی کردم. ' غالباً او فقط خودش را سرزنش می کرد.

"احساس می کردم شاید اگر بتوانم آرامش یا هر چیز دیگری را یاد بگیرم ، از بین می رود." اما در طی طلسم شش ماهه درد ، درد و علائم شبیه آنفولانزا ، وی را به یک روماتولوژیست فرستادند که تشخیص فیبرومیالژیا را به او داد. او می گوید: "من هرگز این کلمه را قبل از گفتن آن نشنیده ام." ویس که از سرانجام تشخیص خود راحت شد ، شروع به خواندن درباره این بیماری کرد و به یک گروه پشتیبانی پیوست.

صفحه بعدی: اما چرا اعتبار حتی یک عامل است؟ اما چرا اعتبار حتی یک عامل است؟ - یک چیز ، هنوز یک سندرم نسبتاً جوان است و تا دهه 1990 به سختی در سطح ملی مورد بحث قرار می گرفت. انجمن سندرم فیبرومیالژیا آمریکا در سال 1994 تاسیس شد. انجمن ملی فیبرومیالژیا (NFA) در سال 1997 تاسیس شد.

حتی امروز به هیچ وجه در جامعه پزشکی اتفاق نظر وجود ندارد که فیبرومیالژیا یک شرط قانونی است.

"نظرات پزشکان بسیار گسترده است ، از اینکه اصلاً وجود ندارد تا یک بیماری واقعی. با حدس می گویم من می گویم احتمالاً بهتر از پنجاه و پنجاه نیست ، "جان كینكاید ، MD ، استاد مغز و اعصاب در دانشكده پزشكی دانشگاه ایندیانا ، در ایندیاناپولیس و عضو هیئت مدیره سابق انجمن عصب عضلانی و الكترودیاگنوتیك آمریكا پزشکی.

"در واقع من در یک شام با دو متخصص مغز و اعصاب عصب و عضله بودم و یکی مومن و دیگری چیزی بود که می توانید آن را" غلتک چشم "بنامید.

مقاله نیویورک تایمز ژانویه گذشته ، باورهای ضد و نقیضی را که در اطراف این سندرم وجود دارد ، نشان داد. این داستان به نقل از محققی است که در سال 1990 به تعریف فیبرومیالژیا کمک کرده است اما از آن زمان تصمیم خود را تغییر داده است. وی گفت این "واضح است که" یک بیماری نیست و افزود: "بیمار کردن افراد ، ابتلا به آنها بیماری کار اشتباهی بود."

برای درمان فیبرومیالژیا سندرم ساده ای نیست مجموعه ای از علائم سحابی ، و هیچ درمان قطعی وجود ندارد ، بنابراین درمان ها بر اساس آزمون و خطا است. این می تواند برای پزشکان بسیار ناامیدکننده باشد و این بدان معناست که بیماران رنج می برند.

دانیل کلوو ، متخصص فیبرومیالژیا ، دکتر ، مدیر Chronic ، می گوید: "گاهی اوقات بیماران خود را ناامید کرده و بیماران را مسئول بیماری ها می دانند." مرکز تحقیقات درد و خستگی در دانشگاه میشیگان ، در آن آربر. "این سابقه طولانی در پزشکی دارد."

تاد سیتزمن ، دکتر ، رئیس جمهور قبلی آکادمی پزشکی درد آمریکا ، فکر می کند پزشکان مراقبت های اولیه از فیبرومیالژیا ناامید شده اند. دکتر سیتزمن می گوید: "آنها دوست ندارند سالها به سال بیماران مزمن را به طور مزمن درمان کنند ، زیرا هیچ درمانی وجود ندارد و مدیریت بیماران فیبرومیالژیا دشوار است.

صفحه بعدی: تبعیض جنسی در محل کار؟ جنسیت گرایی در محل کار؟
پاتریک وود ، MD ، مشاور ارشد پزشکی NFA ، معتقد است که ممکن است ریشه این جنسیت باشد.

"چرا در این جامعه ما اینقدر آزاد هستیم که شکایت زنان 30-50 ساله؟ چرا می توانیم به راحتی تجربه آنها را به حاشیه برسانیم؟ این واقعاً به مسئله سیاست جنسیت تبدیل می شود. چرا می توانیم او را به حاشیه رانده و از شکایت او چشم پوشی کنیم و با این وجود اگر او مردی در همان سن بود ممکن است او را جدی بگیریم؟ "

شک و تردید فراتر از جامعه پزشکی است. ادعای یک وضعیت پزشکی در زندگی روزمره ممکن است دشوار باشد ، در شرایطی که حداقل در خارج از خانه خوب به نظر برسید. کرک پاتریک "و به نظر می رسد مردم تقریباً عصبانی هستند که من در مکانی معلول پارک می کنم زیرا تغییر شکل ندارم و با واکر یا عصا راه نمی روم. مردم از من سال کرده اند ، "چه مشکلی داری؟" و وقتی به آنها در مورد فیبرومیالژیا می گویم ، آنها به من نگاه می کنند مثل اینکه من فقط چیزی را از آب ساخته ام. "