چرا من سعی در تغییر تجربه بهداشت و درمان برای افراد سیاه پوست و قهوه ای مبتلا به IBD دارم

نمایندگی اعتماد ایجاد می کند ، پس چرا افرادی که به نظر من می آیند بیشتر در تحقیق و آموزش وارد نمی شوند؟

من واقعاً خسته شده بودم.

من فکر کردم که می توانم مانند گذشته خونریزی را متوقف کنم - کلم پیچ بیشتری بخورم. بله ، فکر کردم خیلی ساده است.

در گذشته ، وقتی متوجه خونریزی از رکتوم می شدم ، یک رژیم غذایی به شدت سبز می گرفتم و خونریزی از بین می رفت.

از کودکی با مشکلات معده روبرو شدم و معده درد شدیدی خواهد داشت. پزشکان به من گفتند که خونریزی بواسیر داخلی است.

هر وقت از دستشویی استفاده می کردم به دلیل وجود خون و درد غیر قابل تحمل دچار اضطراب می شوم. شروع به خوردن غذا می کنم. من سردرد داشتم و حالم خوب نبود.

من 4 ماه خونریزی پراکنده از رکتوم داشتم و بعد از آن 2 ماه با ثبات تر قبل از اینکه سرانجام به بیمارستان بروم.

راه طولانی من برای تشخیص

به یک جراح روده بزرگ مراجعه کردم و علائم خود را توضیح دادم و به او گفتم که احساس می کنم به نوعی دچار عفونت شده ام.

دکتر گوش داد ، اما اصرار کرد که هیچ نشانه ای از عفونت وجود ندارد. احساس نمی کردم که او به من ایمان آورده باشد ، اما من به این واقعیت اکتفا کردم که او دستور داد مقداری کار خون انجام دهد و امتحان دهد.

سه هفته بدون شنیدن هیچ خبری گذشت.

من یادم می آید که با بدترین سردرد زندگی ام رانندگی می کردم تا کار کنم. هنگام رانندگی به سختی می توانستم سرم را بالا بگیرم. بعداً همان روز ، من به مراقبت های فوری مراجعه کردم.

عرق کرده و از سردرد می لرزیدم. پزشک پرستار گفت که نمی تواند آن را بفهمد. من از او خواستم که روده بزرگ من را بررسی کند.

او از آنچه دید بسیار شوکه شد و گفت: "اوه من ، این احتمالاً از آنجاست که مشکلات شما از آنجا ناشی می شود. شما باید با پزشک خود تماس بگیرید. "

من می دانستم که این روده بزرگ است - به همان روشی که من آن را می دانستم وقتی 3 هفته قبل به دکتر گفتم.

من با پزشک روده بزرگ تماس گرفتم و پرسیدم که چرا در مورد نتایج خود مطلع نشده ام. پاسخ او این بود که آنها هیچ چیز نامنظمی نمی دیدند.

بعد از 3 روز درد ، با افزایش تب ، به دفتر او رفتم.

و آنجا بود - یک عفونت در روده بزرگ من. همانطور که تحت معاینه قرار گرفتم ، یک آبسه به اندازه یک توپ گلف ظاهر شد. ناخوشایند صبح روز بعد به سمت عمل جراحی حرکت کردم.

من ناراحت شدم و ناامید شدم. من برای کمک مراجعه کردم و آن را دریافت نکردم تا اینکه به یک وضعیت اضطراری تبدیل شد.

بعد از چندین عمل جراحی و قرار دادن ستون در روده بزرگ من برای فیستول ، من بیمار می شدم. تحرک من در کمترین حد تاریخ بود. من برای حرکت در حال خزیدن بودم ، یا پای راستم را می کشیدم زیرا از آرتروز قفل شده بود.

دکتر پیشنهاد کرد که من می توانم یک نوع نادر از بیماری کرون به نام بیماری پریانال کرون داشته باشم ، نوعی بیماری که به سختی قابل درمان است و می تواند شامل فیستول ، تب ، زخم ، آبسه مقعد و سایر موارد بسیار دردناک باشد. و علائم ناخوشایند.

در ابتدا منکر انکار شدم. کرون بیماری بود که من به دلیل یکی از اعضای خانواده با آن آشنا بودم ، اما علائم او مانند من نبود. او از نظر تحرک مشکلی نداشت. او عفونت چشم نداشت. او خستگی حافظه نداشت. او ریزش مو نداشت.

و مطمئناً فیستول نداشت!

من مثبت بودم که بیماری کرون ندارم - تا زمانی که این بیماری را نداشتم.

پس از رد انکار ، من تحقیق کردم و فهمیدم که کرون یک اندازه نیست متناسب با همه نوع بیماری.

در حالی که من آن را به صورت یک طرفه مشاهده کرده بودم ، سریع فهمیدم که با پنج نوع بیماری کرون ، هیچ محدودیتی در چگونگی بروز آن وجود ندارد. این یک بیماری منحصر به فرد و پیچیده است که دارای شرایط منحصر به فردی برای هر بیمار است.

بیماری کرون تبعیض قائل نیست ، بنابراین چرا سیستم مراقبت های بهداشتی؟

بعد از تجربه خودم ، من آموخته است که تشخیص بیماری کرون می تواند پیچیده باشد.

مردم اغلب قبل از دریافت نهایی تشخیص ، به چندین پزشک مراجعه می کنند و تعدادی آزمایش می کنند.

چه بیشتر اینکه بیماری کرون عمدتاً به عنوان یک بیماری قفقازی شناخته می شود ، حتی اگر نرخ در بین جمعیت حاشیه نشین در حال افزایش است.

به عنوان یک زن سیاه پوست ، فکر می کردم آیا این دلیل این بود که تشخیص و احساس شنیدن توسط متخصصان پزشکی برای من سخت بوده است.

من از خودم پرسیدم که پزشکان حتی چگونه اگر فکر نمی کنند این یک بیماری است که آنها را تحت تأثیر قرار می دهد ، می توانند اعضای جامعه سیاه را با کرون تشخیص دهند.

اگر تحقیقات به این ترتیب روی آنها نباشد ، چگونه یک پزشک می تواند به تشخیص سریع و دقیق این بیماری در افراد سیاه پوست دست یابد؟

من همچنان از خودم سال می کردم و فهمیدم که نژاد و سوگیری ضمنی به وضوح عوامل بزرگی در تأخیر در تشخیص و تشخیص غلط افراد سیاه پوست و قهوه ای مبتلا به بیماری های گوارشی هستند.

در یک مطالعه از سال 2010 ، من خواندم که در حالی که میزان بستری شدن در بیمارستان نشان می دهد که میزان بیماری التهابی روده (IBD) ، از جمله کرون ، در جمعیت های غیر سفید پوست در حال افزایش است ، "داده های اپیدمیولوژیک در سراسر کشور (مانند به عنوان شیوع و شیوع) در دسترس نیستند. "

وقتی آن را خواندم ، احساس می کردم افراد سیاه پوست و قهوه ای آنقدر مهم نیستند که بتوانند آنها را در اولویت تحقیقات این بیماری های گوارشی قرار دهند ، حتی اگر بیماری ها به وضوح روی آنها تأثیر بگذارد.

این هم چشم نواز بود و هم دلخراش.

من مجبور بودم کاری انجام دهم. چون اگر من این کار را نمی کردم ، پس چه کسی می توانست؟

ایجاد جامعه ای مختص تغییر

تصور کنید با بیماری روبرو شده اید که هرگز در مورد آن نشنیده اید. هیچ کس در خانواده شما به این بیماری مبتلا نیست. وقتی با عزیزانتان در مورد آن بحث می کنید ، احساس می کنند از شما شکایت دارد.

شما برای آنها "بیمار به نظر نمی آیید" ، بنابراین آنها شروع به باور شما می کنند که این بیماری را بالا می برید.

شما به دنبال پیوستن به انجمن ها برای بیماری خود هستید ، اما هیچ کس مانند شما نیست. شما به دنبال اطلاعات شرکت های داروسازی هستید ، اما آنها رنگین پوستی در مارک تجاری یا مواد آموزشی ندارند.

بعد از به اشتراک گذاشتن سفر سلامتی و ایجاد یک جامعه آنلاین از طریق رسانه های اجتماعی ، متوجه شدم که چهار کلمه وجود دارد که این تجربه را به بهترین وجه توصیف می کند: منزوی کردن ، افسرده کردن ، تنها بودن و کنار گذاشتن.

پس از چند ماه ، مشخص شد که جامعه بیش از ارتباطات به ارتباط نیاز دارد. ما همچنین به منابع ، آموزش ، تحقیقات و کمک در جهت یابی در پیچ و خم مراقبت های بهداشتی نیاز داشتیم.

در سال 2019 ، این جامعه با هدف افزایش کیفیت به رنگ غیرانتفاعی بیماری کرون و مزمن (COCCI) تبدیل شد. زندگی اقلیت هایی که با بیماری های گوارشی و شرایط مزمن دست و پنجه نرم می کنند.

نمایندگی اعتماد ایجاد می کند و وقتی تمایل به ارتباط واقعی با جوامعی که مورد بی توجهی ، حاشیه و ظلم قرار گرفته اند ، اعتماد به خطر نمی افتد. .

COCCI تلاش می کند تا زمانی که صحبت از اقلیت ها در جامعه IBD می شود ، یک رهبر و منبع برای صنعت بهداشت و درمان باشد.

داستان های مرتبط

• نژاد و دارو: 5 سیاه پوست به اشتراک گذاشتن نحوه حرکت در بهداشت و درمان در بهداشت و درمان
• چگونه من دوباره تعریف می کنم که "بیمار" برای زنان سیاه پوستی که به مولتیپل اسکلروزیس زندگی می کنند
• چگونه استرس زندگی در یک جهان نژادپرست برای سیاه پوستان مبتلا به IBD آسیب می رساند
• نژاد و پزشکی: هزینه تعصب پزشکی در هنگام زندگی بیمار ، سیاه و زن
• برنامه جدید Healthline به شما در ارتباط مبتلایان به IBD کمک می کند