مبارزه زن با فیبروم رحم نشان می دهد که چگونه بر کیفیت زندگی وی تأثیر گذاشته است

تانیکا گری والبرون به ندرت بدون نگاه کردن به پایین می ایستد تا مطمئن شود که روی صندلی خود خونریزی نکرده است. وی قبل از ترک جلسات کارمندان در CNN ، جایی که به عنوان تهیه کننده خبر کار می کند ، بررسی می کند. او هنگامی که از ماشینش بیرون می آید چک می کند. و قبل از اینکه با شوهرش ازدواج کند ، مرتباً در طول قرارها بررسی می کرد.

"من مجبور شدم یاد بگیرم چگونه خودم را پر کنم" تا خونریزی را حفظ نکنم ، "من تمام فرمول را می دانم - چه نوع لباس زیر باید بپوشم ، چه نوع لباس تنگ ، چه نوع Spanx. من همه چیز را امتحان کرده ام و آزمایش کرده ام. این یک روش زندگی شده است. "

برای والبرون 41 ساله زندگی با فیبروم رحم است.

در طول 25 سال والبرون با تومورهای خوش خیم زندگی می کند ، آنها باعث خونریزی قاعدگی شده اند. آنقدر سنگین ، گاهی اوقات به شدت کم خون می شود و نیاز به انتقال خون فوری دارد. او تقریباً یک سوم هر ماه گرفتگی های سخت را تحمل می کند. برای برداشتن آنها دو عمل جراحی شده است. و تا همین اواخر ، او از پوشیدن لباس سفید منصرف شد.

"این یک چیز ساده است". "مثل ، کی اهمیت می دهد ، چرا فقط سیاه نپوشید؟ اما من عاشق لباس هستم و این واقعیت که مجبور شدم لباس سفید را برای این تومورهای خوش خیم قربانی کنم - احساس نمی کردم. "

بعد از دهه ها کمرنگ شدن و کنار رفتن ، سلامت باروری زنان در سال های اخیر موضوع گفتگوی عمومی بلندتر شده است. دوره ها اکنون بصورت آشکار در کتابها و یک بازی رومیزی ، نمایش های تلویزیونی پرطرفدار و یک فیلم کوتاه برنده اسکار جشن گرفته می شود. با تشکر از افراد مشهور آوازی مانند لنا دانهام و پادما لاکشمی ، بسیاری از بیماری های مزمن لگن - اندومتریوز در آنها بالا - شاهد پوشش رسانه ای شلوغی هستند. شخصیت های مختلف از سارا بارئیل تا شاخه های FKA تا چندین زن واقعی خانه دار که تجربیات خود را به اشتراک می گذارند. پزشکان می گویند این وضعیت در رادارهای اکثر افراد وجود ندارد - اما آنها امیدوارند که این وضعیت تغییر کند.

"الیزابت استوارت" ، دکتر ، دکتر ، می گوید: "زنان باید بدانند که فیبروم چیست و علائم فیبروم چیست؟" جراح زنان در کلینیک مایو که متخصص این بیماری است و سالانه حدود 34 میلیارد دلار برای سیستم مراقبت های بهداشتی ایالات متحده هزینه دارد. هرچه زنان بیشتر آموزش ببینند ، احتمال حمایت و درمان مورد نیاز آنها بیشتر خواهد شد.

فیبروم بسیار شیوع دارد: تقریباً 70٪ از زنان سفید پوست و 80٪ از زنان سیاه پوست در طول زندگی خود رشد می کنند. . در بیشتر موارد ، این رشد بی ضرر است: کمتر از نیمی از زنان مبتلا به فیبروم علائم یا عواقبی را متحمل می شوند. اما وقتی عمل کنند ، می توانند به سدی خونین و بزرگ در برابر سعادت و خوشبختی زنان تبدیل شوند.

"این یک آسیب دیدگی است که شما مجبور باشید دائماً در مورد اتفاقات هنگام بیرون رفتن نگران باشید ، "والبرون می گوید. "شما هرگز نمی توانید بی خیال باشید."

گرچه خونریزی شدید یکی از علائم رایج فیبروم است ، اما همه زنانی که فیبروم دارند ، آن را تجربه نمی کنند. بسته به اندازه ، تعداد و محل قرارگیری آنها در رحم زن و اطراف آن ، فیبروم ها همچنین می توانند باعث نفخ شکم ، فشار به مثانه یا روده شوند که گاهی اوقات بر توانایی عملکرد اندام ها و درد در حین رابطه جنسی تأثیر می گذارد. در بعضی موارد ، آنها می توانند توانایی بارداری یا ماندن در خانم ها را تحت تأثیر قرار دهند - اما دکتر استوارت تأکید می کند ، "بسیاری از زنان مبتلا به فیبروئید بدون مشکل باردار می شوند و بارداری بدون عارضه دارند".

از نظر تاریخی ، شایع ترین درمان فیبروم های مشکل دار برداشتن رحم به طور کامل بوده است - فیبروم عامل اصلی جراحی برداشتن رحم در این کشور است. اما بسیاری از پزشکان در حال حاضر لیست گسترده ای از گزینه ها ، از هورمون درمانی و امواج صوتی گرفته تا جراحی با حداقل تهاجم را ارائه می دهند.

تحقیقات جدید نشان می دهد درمانی به نام آمبولیزاسیون فیبروئید رحم ، که در آن پزشک ذرات کوچک را به عروق رحم تزریق می کند. برای انسداد رگهای خونی فیبروئید ، باعث کوچک شدن و "مرگ" آنها می شود ، به همان اندازه که جراحی م effectiveثر است و عوارض کمتری را در پی دارد.

زندگی والبرون ، برای اولین بار ، قبل از حتا تحت تأثیر فیبروم بود. مادر متولد شده است.

مادر او دچار فیبروم بود که ممکن است باعث سقط جنین در دو مجموعه مختلف دوقلو شود. والبرون به سلامتی می گوید: "من به نوعی شبیه کودک معجزه گر او بودم." اما حتی اگر او با شنیدن علائم فیبروئید مادرش بزرگ شد ، رسماً متوجه نشد که دوره های سنگین خود را تا اواخر نوجوانی ناشی از رشد می داند. او می گوید: "شما فقط فکر می کنید که این یک نسل را فراموش خواهد کرد." دکتر استوارت توضیح می دهد ، "هنگامی که شما جوان هستید ، فکر نمی کنید که این داستان نیز برای شما باشد."

فیبروم ها در خانواده ها وجود دارند ، که گاهی اوقات زنان را به دروغ متقاعد می کند که علائم دوره شدید آنها طبیعی. "وقتی برای گفتن به دیگران دراز می شوید ، سلام ، آیا این برای شما عجیب به نظر می رسد ، اینطور نیست ، زیرا همه پسر عموهای شما و همه دوستان شما نیز دارای فیبروم هستند و همه آنها دوره های دوازده روزه دارند."

در اواسط سی سالگی ، پس از سالها علائم ، پزشک والبرون توصیه کرد که هورمون درمانی برای کوچک شدن فیبروم های وی انجام شود ، که با جراحی کم تهاجمی برای برداشتن آنها انجام می شود. اما به دلیل شرایط منحصر به فرد مورد وی ، درمان طبق برنامه پیش نرفت: هنگامی که او شروع به مصرف هورمون ها کرد و تومورها از هم پاشیدند ، بدن او سعی کرد آنها را از کانال واژن عبور دهد. درد آنقدر شدید بود که نمی توانست راه برود. وی سرانجام تحت عمل جراحی فوری قرار گرفت ، در طی آن پزشک وی حیرت انگیز 27 فیبروئید را از رحم او خارج کرد. همچنین به طور خصوصی با علائم فیبروم سروکار داشتند. او می گوید: "این مانند این باشگاه است که همه به آن تعلق دارند ، اما هیچ کس کارت عضویت یا مزایایی نمی گیرد." "من می دانستم که این مسئله افراد زیادی را تحت تأثیر قرار می دهد ، اما همه به نوعی مانند آنها بودند ، من حدس می زنم این قسمت زیادی از زندگی من است ، و من فقط باید با آن کنار بروم."

او می خواست آن را تغییر دهد.

والبرون این تمایل را به وجود آورد و طرح سفید لباس ، یک گروه حمایتی را که به آموزش و حمایت از زنان مبتلا به فیبروم اختصاص داده شده است ، تشکیل داد. "هیچ کس برای استفاده از تحقیقات فیبروم ، پیاده روی یا دویدن را ترتیب نمی داد. هیچ کس سعی نمی کرد یک تی شرت به من بفروشد. ” "من احساس کردم شروع یک مکالمه مهم است."

مأموریت راهنمایی او؟ برای کمک به زنان در دریافت مراقبت های پزشکی لازم برای اینکه بتوانند دوباره لباس سفید بپوشند - که برای او نمادی از زندگی غیرقابل بیماری است.

فراتر از انتخاب مد ، فیبروم می تواند بر کیفیت زندگی زنان تأثیر بگذارد. در یک نظرسنجی از هزار زن مبتلا به فیبروم که در مجله زنان و زایمان آمریکا در سال 2013 منتشر شد ، دکتر استوارت دریافت که این بیماری منبع مهمی از ترس و اضطراب است - لمس همه چیز ، از روابط عاشقانه زنان گرفته تا تصویر بدن آنها به طور کلی چشم انداز.

بسیاری از شرکت کنندگان در نظرسنجی گزارش دادند که فیبروم در حرفه آنها نیز تأثیر می گذارد: تقریباً دو سوم به دلیل علائم خود نگران از دست دادن کار بودند و یک چهارم زنان شاغل معتقد بودند که علائم آنها مانع رسیدن آنها به حرفه خود می شود بالقوه.

"بخشی از مشکل این است که ، به عنوان زنان ، ما در مورد آن صحبت نمی کنیم. ما این داستان ها را به اشتراک نمی گذاریم. ما در این که چرا این موارد مشکل ساز هستند ، شریک نیستیم. "والبرون ، که سال گذشته برای از بین بردن دو فیبروم دیگر ، تحت عمل جراحی کم تهاجمی دوم قرار گرفت ، می گوید. "و به همین دلیل ، پشتیبانی زیادی وجود ندارد."

این پشتیبانی به ویژه در جامعه سیاهپوستان مورد نیاز است. تحقیقات نشان داده است که زنان سیاه پوست بیشتر دچار فیبروم هستند ، بیشتر دچار فیبروم شدید می شوند و در سنین پایین تر نیز دچار این بیماری می شوند. والبرون ، سیاه پوست ، می گوید: "به ما آموخته اند كه در حال حاضر پشت هشت توپ هستیم." "و فیبروم شما چیز دیگری نیست که کارفرمای شما باید در مورد آن بشنود ، یا شوهر شما باید در مورد آن بشنود ، یا دوستان شما باید در مورد آن بشنوند. چون شما یک زن هستید ، و فقط معامله کنید. و من فکر می کنم این بسیار جای تأسف دارد. "

اندکی پس از ایجاد پروژه لباس سفید در سال 2014 ، والبرون با موفقیت از ایالت جورجیا ، جایی که زندگی می کند ، درخواست کرد تا ماه ژوئیه را به عنوان" ماه آگاهی از فیبروم "تعیین کند. و از آن زمان ، او دیگر در مورد زندگی با این بیماری با قانونگذاران ، دوستان ، همکاران و پزشکان صحبت نکرده است.

"زنان اغلب احساس می کنند فقط باید با آن زندگی کنند و به برخی از زنان گفته می شود که فقط باید با آن زندگی کرد ، "استوارت می گوید. "این تصور غلط باید تغییر کند."